Život so sklerózou multiplex (vyspovedal sa Martin)

Pacientsky príbeh.

Štyridsaťpäťročnému Martinovi „diagnostikovali SM náhodou“, keď sa pred zhruba desiatimi rokmi dostal na vyšetrenie MRI [1] v súvislosti s inou diagnózou – hyperfunkciou štítnej žľazy.

„Dostal som sa na MR-ko hlavy a tam mi bolo zistené, že lézie spĺňajú McDonaldove kritériá, čo je zásadná informácia na potvrdenie SM,“ opísal začiatok svojej cesty so sklerózou multiplex.

V súvislosti s týmto nálezom mu lekári odporučili absolvovať aj odber likvoru, ktorý by predpokladanú diagnózu potvrdil alebo vyvrátil.

„Lenže v tom čase som nemal žiadne problémy,“ hovoril si, napriek tomu, že sa už u neho prejavoval jeden zo známych počiatočných príznakov SM – zakopávanie.

To si však ospravedlňoval tým, že sa mu to stáva len vtedy, keď sa ponáhľa alebo je nervózny.

„To zakopávanie je symptómom SM-ky, lenže ona sa v tých prvých štádiách v podstate neprejavuje, pretože každý má nejakú neurologickú rezervu,“ vysvetľuje spätne Martin.

Jedným z dôvodov, prečo tento príznak ignoroval, bolo v tom čase akési odmietanie možnosti, že by mal vážnu diagnózu a zároveň strach z odberu likvoru, ktorý sa mu zdal nebezpečný.

„Nemal som problémy, a keď som si prečítal-vygooglil na internete, čo je odber likvoru… Bóže, to je nejaká injekcia do stavcov? Tak som to zbagatelizoval, že veď v podstate mne nič nie je – prečo by som ja na niečo takéto chodil,“ spomína ďalej s tým, že následne v podstate bez problémov fungoval ešte ďalších päť rokov, kým mu SM definitívne potvrdili.

„Tak asi v 35. alebo 36. roku sa mi to zistilo, ale neprikladal som tomu váhu. Veď sa hovorí, že chlapi neplačú. A čo by som ja niečo zisťoval a riešil? Ani nemám na to čas…“ odmietal podľa vlastných slov pokusy o ďalšie potvrdenie diagnózy, o ktorej si medzičasom tiež niečo prečítal na internete.

„Keď som zistil, aká je skleróza hrozná, tak som si povedal, že čo veď mne v zásade nič nie je, prečo by som mal ja niečo také riešiť,“ priblížil.

K absolvovaniu vyšetrenia ho napokon dotlačila manželka, ktorá zhodou okolností v rovnakom čase navštevovala tú istú neurologičku, ktorej Martin priniesol prvotné výsledky z MRI.

„Keď som jej doniesol výsledky, hovorila mi, že by bolo fajn absolvovať ešte ten likvor, aby sme vedeli, či ju máte-nemáte a tak, no a ja som to ignoroval.“

Lekárka sa však nevzdala.

„Vzala to aj z toho konca, že sa pýtala aj mojej manželky, že: ‚No a čo Martin? Bol už na tom odbere? Aké sú výsledky? Čo z toho vzišlo?‘ A, samozrejme, moja pani manželka ma už k tomu nejako dokopala a asi ako 41-ročný som išiel do nemocnice na vyšetrenia,“ opísal ďalej.

„Bolo vtedy prázdninové obdobie, čiže chvíľočku trvalo, kým sa udiala tá hospitalizácia a ten zákrok. Asi tri týždne/mesiac? Po tom odbere likvoru urobili aj nejaké ďalšie vyšetrenia, lebo sa to môže mýliť aj s boreliózou a podobne, takže bolo treba všetko vylúčiť. Všetko urobili v rámci tej asi päťdňovej hospitalizácie a tam mi aj potvrdili SM,“ doplnil, ako sa definitívne dozvedel, že má sklerózu multiplex.

Následne sa už dostal do špecializovaného SM centra, kde mu nasadili liečbu.

„Čakalo sa dva, možno tri týždne, kým to poisťovňa schválila, ale inak išlo všetko hladko, nabehol som na liečbu a všetko išlo bez problémov,“ pokračoval. „Mám DMT liečbu, nerobí mi to problém, už som si na to zvykol,“ upresnil. [2]

Odvtedy sa mu život podľa jeho slov zmenil najmä prístupom.

„Povedal som si, že budem dobrý pacient – budem brať lieky, budem dodržiavať pokyny lekárov a budem robiť všetko, čo sa dá,“ priblížil s tým, že „ľudovo povedané – keby mi povedali, že sa treba postaviť na hlavu, aby to bolo lepšie, a ja sa postaviť na hlavu neviem, tak by som sa to naučil“.

Dáva si tiež pozor na to, čo je, aby mal dostatok pohybu, raz do týždňa navštevuje fyzioterapiu a snaží sa cvičiť aj doma.

Podobne ako mnohí ďalší pacienti so sklerózou multiplex, pritom ani Martin v čase diagnózy o ochorení takmer nič nevedel.

„Netušil som, nemal som žiadne informácie a ak nejaké boli, tak z internetu a zlé. Keď mi prvý raz povedali, že mám podozrenie na SM-ku, vygooglil som si to a povedal som si, že nie, ja ju nemám – také popieranie, že to je nejaká somarina, ja nemám v podstate žiadny vážny problém. Bolo to také bagatelizovanie,“ priznal ďalej, pričom práve toto je podľa neho jeden z dôvodov, prečo sa napokon rozhodol o svojom ochorení verejne hovoriť a angažovať sa v Slovenskom zväze sclerosis multiplex (SZSM), ktorý vedie pani Jarmila Fajnorová.

„Snažím sa jednak zapájať v skupine SM-károv a som tiež SM buddy. To znamená, že ľudia, ktorí chcú poradiť-pomôcť… Nie odborne, ale ako SM-kár –  SM-károvi –  viem poradiť, povedať svoj názor. Rozhodol som sa, že chcem pomáhať týmto ľuďom práve preto, aby sa SM-ka viac dostala do povedomia, a aby sa tým ľuďom, ktorí už ju majú, žilo ľahšie,“ vysvetlil svoje motivácie.

---

[1] MRI – magnetická rezonancia.

[2] DMT – chorobu modifikujúca terapia, imunomodulačná liečba.

Pozri príbeh o Márii.

Foto: Ján Zemiar.

Správu dodala Andrea Hinková z agen­tú­ry Acce­le­rate.