My sa nevzdávame – nevzdávajte to (s nami) ani vy, odkazujú pacienti so sklerózou multiplex pri príležitosti Svetového dňa.
Vo štvrtok 30. mája si pripomíname Svetový deň sklerózy multiplex. Jeho cieľom je zvyšovať povedomie o tomto ochorení, čo môže pomôcť k včasnej diagnostike a následne aj ku skorému nasadeniu účinnej liečby. Svetový deň sklerózy multiplex vyhlásila Medzinárodná federácia sklerózy multiplex.
„Hlavnou témou tohtoročného Svetového dňa SM je diagnostikovanie ochorenia. Cieľom je upozorňovať na dôležitosť včasnej a presnej diagnostiky. Povedomie o tejto téme chceme zvyšovať aj šírením skutočných príbehov pacientov a spoločne tak pracovať na zlepšovaní povedomia a budovaní solidarity poskytovaním skúseností s diagnózou SM,“ povedala prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex Jarmila Fajnorová, ktorá dlhodobo pracuje na tom, aby zviditeľnila „ľudí trpiacich diagnózou sclerosis multiplex – G-35, aby mali možnosť dať vedieť zdravým spoluobčanom, že aj ONI sú tu, a chcú žiť s nimi, nielen vedľa nich!“
Odborníci neustále zdôrazňujú dôležitosť čo najskoršieho nastavenia pacienta na vhodnú liečbu. Preto je nevyhnutné hovoriť o príznakoch sklerózy multiplex i mnohých mýtoch, ktoré sa s ňou spájajú. Môžeme tak pomôcť ku včasnej diagnostike pacientov, tomu, aby boli dostatočne a správne informovaní a tiež k porozumeniu zo strany verejnosti.
Týmto ochorením trpí asi 2,8 milióna ľudí na celom svete. Presné epidemiologické dáta o incidencii (pozn. počet nových prípadov ochorenia v danom roku) a prevalencii (pozn. výskyt daného ochorenia v populácii) sklerózy multiplex na Slovensku však nemáme. Presnejšie údaje by sme mohli získať zavedením centrálneho registra pacientov, ktorý na Slovensku zatiaľ chýba.
„Čo sa týka prevalencie na Slovensku, sú údaje rozporuplné… Je jeden oficiálny údaj, ktorý vyšiel z NCZI (Národné centrum zdravotníckych informácií, pozn. red.), kde sa uvádza, že je asi 16-tisíc pacientov so sklerózou multiplex, čo určite nie je pravda,“ konštatovala prezidentka Slovenskej neurologickej spoločnosti, prof. MUDr. Zuzana Gdovinová, CSc., FESO, FEAN s tým, že druhý údaj, ktorý sa zdá byť reálnejší a pravdepodobne pochádza z poisťovní, hovorí, že na Slovensku je približne osemtisíc ľudí so sklerózou multiplex.
„Tento údaj zodpovedá našej zemepisnej šírke, aj v porovnaní s inými krajinami, napríklad s Českom,“ vysvetlila.
Odborníci pritom podľa nej na problém chýbajúceho registra dlhodobo upozorňujú.
Poisťovne síce vedia koľko majú evidovaných pacientov s touto diagnózou a koľko sa lieči, no i tam môže podľa profesorky Gdovinovej dôjsť k skresleniu, „pretože poisťovňa eviduje pacientov, ktorí sú na nejakej liečbe. U pacientov, u ktorých po určitom čase ochorenie už tak progreduje, že nemajú DMT liečbu (chorobu modifikujúca terapia, pozn. red.), však nemusia mať presnú evidenciu“.
Údaj o 16-tisíc pacientoch zase „vznikol z toho, že pacientov hlásili z SM centier a tých istých pacientov hlásili aj ambulantní neurológovia. Jeden pacient sa tak v tom systéme vyskytol dvakrát a preto je ten údaj nepresný“.
V rámci NCZI už pritom podľa jej slov určitý register existuje, lekári ho však vypĺňajú len obmedzene a dáta tak nie sú dostatočné. Jednou z príčin tejto situácie je pravdepodobne nadmerné administratívne zaťaženie lekárov. Liečbu sklerózy multiplex treba schvaľovať cez poisťovne, takže lekári pracujúci v centrách musia vypĺňať schvaľovacie protokoly.
„Vyplnenie protokolu trvá zhruba polhodinu, u nového pacienta aj viac a keby mali vypĺňať ešte register, bola by to možno ďalšia polhodina. A to je pri aktuálnom počte pacientov nemysliteľné – aby človek strávil hodinu len tým, že vypĺňa papiere,“ vysvetlila profesorka Gdovinová, pričom dodala, že preto na ministerstvo predložili návrh, aby sa dáta do registra NCZI naťahovali priamo z protokolu pre poisťovne.
Lekári presné údaje o počte pacientov potrebujú a to nielen preto, aby jednoducho vedeli koľko ľudí na Slovensku má SM. Vďaka nim by totiž mohli posudzovať aj kvalitu starostlivosti alebo účinnosť liečby.
„Dá sa porovnať, že napríklad nejaká skupina mala určitú liečbu, potom prišla účinnejšia liečba a dostali ju (eskalačná liečba) a ďalší pacienti mali od začiatku vysokoúčinnú liečbu… následne sa dá porovnať, ako rýchlo u ktorých z nich to ochorenie progredovalo,“ vysvetlila ďalej profesorka Gdovinová.
Registre sklerózy multiplex majú v mnohých okolitých krajinách, pričom veľmi dobre funguje register v Česku a množstvo krajín v sebe zahŕňa medzinárodný register MSBase. Kompatibilita nášho registra s týmto medzinárodným by tiež umožnila porovnať sa s inými krajinami.
„V tomto je vzorom register cievnych mozgových príhod (CMP), ktorý je funkčný, hlásenie cievnych mozgových príhod je povinné zo zákona a Slovenská neurologická spoločnosť a jej Cerebrovaskulárna sekcia dôsledne kontroluje hlásenie CMP. Dáta preklápame aj do medzinárodného registra RES-Q, čo nám umožňuje sledovať kvalitu starostlivosti o CMP na Slovensku, porovnávať jednotlivé pracoviská a porovnať sa aj na medzinárodnej úrovni. A treba povedať, že v akútnej starostlivosti o CMP patríme k najlepším krajinám v rámci medzinárodného porovnania. K tomu určite prispelo aj to, že na základe údajov z registra sme vedeli, kde máme nedostatky a mohli sme ich odstrániť,“ priblížila profesorka Gdovinová.
Odborníci o tejto téme komunikujú s ministerstvom zdravotníctva, ktorému predložili aj projekt, pričom v súčasnosti sa snažia v tomto smere uspieť aj prostredníctvom projektu Misia zdravia na roky 2024 – 2030.
„Výskumná a inovačná autorita (VAIA) spolu s Ministerstvom zdravotníctva SR vedie proces identifikácie kľúčových oblastí a následného usmerňovania Misie zdravia. V rámci neurológie okrem iných priorít sú to práve registre, a predovšetkým register SM, ktoré považujeme za dôležité pre kontrolu kvality zdravotnej starostlivosti. Takže verím, že raz sa k registru dopracujeme,“ uzavrela profesorka Gdovinová.
Sclerosis multiplex (SM), známa aj ako roztrúsená skleróza, je chronické autoimunitné zápalové a neurodegeneratívne ochorenie, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém (CNS). Z definície vyplýva, že postihuje mozog a miechu. Imunitný systém začne pri tomto ochorení napádať svoje vlastné bunky, konkrétne myelín, ktorý tvorí obal okolo výbežkov, t. j. okolo nervových vláken (axóny), čo postupne spôsobuje ich rozpad. Výsledkom je čiastočná alebo úplná porucha prenosu nervových vzruchov. S ohľadom na mechanizmus poškodenia ide teda o tzv. demyelinizačné ochorenie.
SM je ochorenie s veľmi rôznorodými príznakmi, v závislosti od toho, kde a v ktorej časti nervovej sústavy sa vyskytne zápal a následné poškodenie. Príznaky môžu byť u každého pacienta iné. Podľa odborníkov sa štandardne vyskytuje viac ako 50 rôznych symptómov a aj preto je stanovenie diagnózy pomerne náročné.
Existujú však príznaky, ktoré sú pre SM typickejšie než pre iné ochorenia. Jedným z najtypickejších a najčastejších je únava, ktorá nie je primeraná vynaloženej námahe počas dňa. Ďalším častým príznakom je zakopávanie, ktoré je časté, aj na rovnom povrchu.
Štyridsaťpäťročný Martin, ktorému „diagnostikovali SM náhodou“, keď sa pred zhruba desiatimi rokmi dostal na vyšetrenie MRI (magnetická rezonancia, pozn. red.) v súvislosti s inou diagnózou – hyperfunkciou štítnej žľazy, mal v tom čase pocit, že nemá žiadne problémy. Hovoril si to napriek tomu, že sa už u neho prejavoval jeden zo známych počiatočných príznakov SM – zakopávanie. To si však ospravedlňoval tým, že sa mu to stáva len vtedy, keď sa ponáhľa alebo je nervózny.
„To zakopávanie je symptómom SM-ky, lenže ona sa v tých prvých štádiách v podstate neprejavuje, pretože každý má nejakú neurologickú rezervu,“ vysvetľuje spätne Martin.
Jedným z dôvodov, prečo tento príznak ignoroval, bolo v tom čase akési odmietanie možnosti, že by mal vážnu diagnózu a zároveň strach z odberu likvoru, ktorý sa mu zdal nebezpečný.
„Nemal som problémy, a keď som si prečítal-vygooglil na internete, čo je odber likvoru… Bóže, to je nejaká injekcia do stavcov? Tak som to zbagatelizoval, že veď v podstate mne nič nie je – prečo by som ja na niečo takéto chodil,“ spomína ďalej s tým, že následne v podstate bez problémov fungoval ešte ďalších päť rokov, kým mu SM definitívne potvrdili.
Zvyčajné sú aj zvláštne pocity na koži ako mravčenie, drobné pichanie či necitlivosť niektorých miest či častí tela.
Tridsaťšesťročná Mária žije so sklerózou multiplex od pätnástich rokov, s diagnózou vyrastala a postupne sa stala jej súčasťou.
„Je to pre mňa také prirodzené… Neviem, aké by to bolo, keby som ju nemala,“ hovorí mama troch detí o ochorení, ktoré ju sprevádza od dospievania.
Jej zdravotné problémy sa začali, keď mala približne jedenásť rokov silnými migrénami, sprevádzanými zvracaním, závratmi, aurou, výpadkom zorného poľa, no ako hovorí „tie s tým mohli a nemuseli súvisieť“. Keď mala 13 rokov, zrazu jej ochrnula pravá strana tela. Tento stav po pár hodinách odznel a vyšetrenie MRI nič nezvyčajné neukázalo.
„Až keď sa zopakovalo tŕpnutie končatín v priebehu nasledujúcich rokov a opakovali sa vyšetrenia MRI a ukázali sa nejaké lézie, vtedajší primár konštatoval, že to bude s vysokou pravdepodobnosťou skleróza multiplex,“ spomína Mária.
V osemnástich, keď bola v maturitnom ročníku, prišiel dovtedy najvážnejší atak.
„Najlepšie sa mi to opisuje ako zaliata v betóne. Cítila som sa úplne tuhá, akoby som nedokázala urobiť pohyb. Ten som síce dokázala urobiť, ale bolo to ako keby som celý ten betónový sud na sebe niesla so sebou a že akonáhle ohnem ruku, začne ten betón okolo mňa praskať. Bola to taká celková stuhnutosť a zovretie v okolí hrude, brucha… to má človek pocit akoby bol zovretý korzetom,“ opísala.
Dovtedy podľa vlastných slov pociťovala mravčenie od kolena nadol alebo zmenenú citlivosť predkolenia, prípadne tŕpnutie – podobné, ako pozná snáď každý, keď si sadne a stŕpne mu noha. V prípade sklerózy multiplex to však nie je pár-minútová záležitosť, kým stŕpnutie odznie, ale neprechádza celé dni, či týždne, „je to niekoľko týždňová až mesačná záležitosť“.
Pacienti môžu mať aj poruchy zraku. Častým príznakom SM je zápal zrakového nervu, ktorý sa prejavuje bolesťou za okom pri pohľade do strán. Problémy bývajú obvykle dočasné a v priebehu niekoľkých týždňov odznejú. Po ťažších relapsoch zostáva trvalé zhoršenie zrakovej ostrosti, prípadne farebného videnia a môže sa objaviť aj dvojité videnie (diplopia).
Medzi ďalšie prejavy SM patria urologické problémy, problémy so sexuálnymi funkciami, depresie, úzkostné stavy, poruchy spánku, problémy so sústredením alebo pamäťou a tiež zlá artikulácia reči.
Keďže sú mnohé príznaky SM nejednoznačné a nešpecifické, je možné ich pripísať iným ochoreniam, diagnostika tohto ochorenia je veľmi náročná a komplexná. Neexistuje jeden konkrétny diagnostický test, prostredníctvom ktorého by sme vedeli stanoviť diagnózu SM.
Pri skleróze multiplex však o ďalšom priebehu choroby a prognóze pacienta rozhoduje, či lekári ochorenie diagnostikujú dostatočne skoro a či včas nasadia účinnú liečbu. S návštevou odborníka preto netreba dlho váhať. Ak má pacient jeden alebo dokonca viacero zo spomenutých príznakov, praktický lekár či neurológ mu pomôžu zistiť diagnózu.
SM je zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie, ale v súčasnosti majú pacienti s touto diagnózou dostupnú liečbu, vďaka ktorej môžu viesť takmer plnohodnotný život. Lekári majú k dispozícii množstvo liekov, ktoré pomáhajú utlmiť imunitný systém pacienta (zastaviť aktivitu ochorenia, tým spomaliť rozvoj ochorenia a tiež znížiť počet relapsov ochorenia).
Liečba ovplyvňuje samotný priebeh ochorenia a preto sa aj súčasné liečivá označujú ako chorobu modifikujúce lieky (z anglického disease modifying therapies, DMT). Keďže potlačenie zápalovej aktivity je kľúčové predovšetkým v skorých fázach ochorenia, pre ďalší osud pacienta je rozhodujúce začať s liečbou včas. Čím skôr totiž pacient s liečbou začne, tým účinnejšie je potlačenie aktivity ochorenia, a teda aj poškodenia nervového systému.
Vďaka vývoju nových liekov, predovšetkým spomenutej tzv. chorobu modifikujúcej liečby, sa obraz tohto závažného ochorenia za posledné desaťročia výrazne zmenil. Ak sú včas odhalené príznaky, diagnostikovaná skleróza multiplex a ak sa vysokoúčinná liečba začne včas, tak môže byť ochorenie spoľahlivo pod kontrolou a prispieť tak k dobrej kvalite života pacientov so SM.
V minulosti sa uprednostňovala takzvaná eskalačná stratégia liečby, teda pacient začínal s prvolíniovou liečbou a v prípade, že tá zlyhala, pacient mal atak a splnil určité kritériá na postup, tak sa prechádzalo na vysokoúčinnú liečbu. V súčasnosti sa však skôr uprednostňuje podávanie vysokoúčinnej liečby hneď od začiatku.
Ako vysvetlila profesorka Gdovinová, „viaceré štúdie potvrdili, že pokiaľ má pacient od začiatku vysokoúčinnú liečbu (High-Efficacy Therapy – HET), je progresia pomalšia, je menej atakov a menšia strata objemu mozgového tkaniva“.
Pacienti vďaka tomu podľa nej zostávajú dlhší čas v dobrom funkčnom stave.
„Sú to mladí ľudia, tak ide o to, aby jednak mali dobrý funkčný stav, aby sa o seba vedeli postarať, ale podľa možností, aby aj vedeli chodiť do práce – aby mohli byť ďalej zaradení do pracovného procesu. Možno sa na jednej strane zdá, že vysokoúčinná liečba je finančne náročnejšia, ale pokiaľ je pacient dlhodobo zamestnaný a nemusí poberať dôchodok, šetria sa peniaze z oblasti sociálneho zabezpečenia. Pokiaľ pacient bude dlhodobo v dobrom funkčnom stave, nebude odkázaný na opatrovateľskú starostlivosť – asistenta alebo opatrovateľa alebo zariadenie opatrovateľskej starostlivosti, čo takisto šetrí verejné financie,“ konštatovala profesorka Gdovinová a zároveň pripomenula, aká bola situácia v minulosti.
„Keď som začínala pracovať – viac ako 30 rokov dozadu, liečba sklerózy multiplex vôbec nebola, mladí pacienti sa veľmi rýchlo stávali imobilní a bolo treba ich opatrovať. Takže ten posun je v dnešnej dobe značný. A ak je liečba finančne náročnejšia, na druhej strane sa ušetria peniaze zo sociálneho systému,“ dodala.
Je však dôležité, aby ľudia nepodceňovali príznaky, ktoré môžu byť prvými signálmi SM. Prejavy ochorenia sú totiž rôznorodé a spočiatku bývajú nenápadné.
Prvé problémy súvisiace so sklerózou multiplex sa zvyknú často zamieňať za ťažkosti s chrbticou, preťaženie zraku, pracovnú vyčerpanosť, urologické infekcie, dôsledky stresu či psychické ťažkosti. Včasná diagnostika a skorá liečba však môže výrazne zlepšiť neskorší priebeh ochorenia a celkovú prognózu.
„Skleróza multiplex je ochorenie najmä mladých ľudí, ktoré môže viesť k zneschopneniu pacienta, ale v súčasnosti máme moderné spôsoby liečby, ktoré – treba vyzdvihnúť – sú na Slovensku plne hradené zo zdravotného poistenia. Preto by mali pacienti k liečbe pristupovať zodpovedne – užívať ju, pretože pri liečbe sa vedia dožiť vysokého veku s dobrou kvalitou života. Pokiaľ ľudia majú príznaky alebo nejaké ťažkosti, mali by zavčasu navštíviť lekára. Stáva sa, že pacienti prídu k lekárovi neskoro. Nie je problém v neskorej diagnostike u lekára, ale pacient mal nejaké ťažkosti – slabosť, tŕpnutie, poruchu rovnováhy alebo čokoľvek iné, a išiel neskoro k lekárovi. Potom sa diagnostika odďaľuje a čím skôr sa začne pacient liečiť, tým pomalšie ochorenie progreduje,“ zdôraznila profesorka Gdovinová.
Pacientom teda odkázala, že pokiaľ majú nejaké zdravotné ťažkosti, majú navštíviť svojho lekára, „aby – ak majú nejaké ochorenie, sa čo najskôr diagnostikovalo a začalo liečiť“. A tým, ktorým už liečbu nasadali, aby v nej pokračovali, „lebo sú aj rôzne iné názory… Pacienti majú informácie, že nemusia užívať lieky, že stačí, keď budú cvičiť“. Lekári pritom podľa nej nie sú proti podporným metódam, ale „treba zostať pri tej základnej liečbe, lebo to je účinná liečba, ktorá ich vie dlhodobo udržať s dobrou kvalitou života“.
Foto: Ján Zemiar.
Správu dodala Andrea Hinková z agentúry Accelerate.
2 odpovede na “Ako investície do vysokoúčinnej liečby sclerosis multiplex menia životy slovenských pacientov?”
[…] „Netušil som, nemal som žiadne informácie a ak nejaké boli, tak z internetu a zlé. Keď mi prvý raz povedali, že mám podozrenie na SM-ku, vygooglil som si to a povedal som si, že nie, ja ju nemám – také popieranie, že to je nejaká somarina, ja nemám v podstate žiadny vážny problém. Bolo to také bagatelizovanie,“ priznal ďalej, pričom práve toto je podľa neho jeden z dôvodov, prečo sa napokon rozhodol o svojom ochorení verejne hovoriť a angažovať sa v Slovenskom zväze sclerosis multiplex (SZSM), ktorý vedie pani Jarmila Fajnorová. […]
[…] dostal sa na tieto konferencie a odborné semináre a raz ma zobral so sebou. Vtedy som spoznala Jarku Fajnorovú. Myslím, že sme vtedy mali len jedno dieťa a postupne som sa do toho dostala a zistila som, že […]