Rozhovor s prof. PhDr. Róbertom Babeľom, PhD., MBA, MSc (HTA), FISAC, prorektorom pre vedu, výskum a styk so zahraničím Slovenskej zdravotníckej univerzity (SZU).
Aký je výskyt sklerózy multiplex (SM) na Slovensku? Ako si vysvetľujete rozdiel v údajoch o počte pacientov z rôznych zdrojov? (Narazila som na čísla NCZI, ktoré hovoria až o 16-tisíc pacientoch.)
„Toto je oblasť na ktorú nemá nikto úplne presnú odpoveď. Veľmi by pomohol funkčný pacientsky register, ktorý však ešte stále nemáme. V rámci našich analýz sme zistili, že na Slovensku by sme mali mať približne 8 400 potvrdených/diagnostikovaných pacientov so SM. Ide o počet, ktorý sme si pri nedávnej odbornej diskusii o tejto diagnóze verifikovali aj s odborníkmi. Problém je aj to, že od roku 2009 v porovnaní s rokom 2022 narástol počet pacientov so SM o 43 %. Ide o prudký rast, ktorý koreluje s regionálnym rastom, a preto je nesmierne dôležité uchopiť túto oblasť aj z pohľadu adekvátnej zdravotnej, sociálnej, dátovej, ako aj liekovej stratégie.“
Asi 85 % pacientov sú ľudia v produktívnom veku, čo to znamená pre zvyšok spoločnosti?
„Čím má spoločnosť viac pacientov v produktívnom veku, tým je vyššia strata produktivity, t. j. pacienti namiesto bežnej pracovnej činnosti a bežného života musia byť hospitalizovaní alebo na PN, ktorá sa hradí zo spoločných zdrojov spoločnosti. A zároveň je väčší tlak na zdravú populáciu, ktorá produkuje zdroje aj pre tých, ktorí kvôli ochoreniu nemôžu pracovať. Fakt, že úplná väčšina pacientov so SM je v produktívnom veku len zvýrazňuje potrebu adekvátnej stratégie a zabezpečenie čo najefektívnejších možností terapie, ktorá už v tejto dobe dokáže vrátiť človeka s touto diagnózou relatívne skoro do normálneho – a nielen pracovného – života. Potrebujeme správnu liečbu, v správny čas a pre správneho pacienta. Potom pomôžeme pacientom, ich rodinám, ako aj spoločnosti.“
V súvislosti s liečbou SM hovoríme o priamych a nepriamych nákladoch, mohli by ste nám vysvetliť, čo presne to znamená?
„Momentálne dokážeme vyrátať len náklady, ktoré majú na pacientov so SM zdravotné poisťovne, ktoré používajú na úhradu zdroje z verejného zdravotného poistenia na ktoré sa skladáme formou zdravotných odvodov. Toto sú tzv. priame náklady. Nepriame náklady sú v našom prípade náklady Sociálnej poisťovne, ktorá hradí pacientom istú sumu peňazí, keď sú PN alebo keď im je uznaná invalidita kvôli SM. Radi by sme presnejšie odhadli aj ostatné nepriame náklady súvisiace so záťažou na rodinu, na opatrujúcich, náklady súvisiace so zabezpečením domácnosti, života či iných životných situácií spojených s touto diagnózou, no na to nemáme spoľahlivé a dostatočne kvalitné dáta. Pacientsky register by určite pomohol aj tu.“
Aké sú celospoločenské straty spôsobené SM? Čo všetko tieto straty zahŕňajú?
„Celospoločenskú stratu spôsobenú nejakým ochorením si treba predstaviť ako spojenie dvoch oblastí dopadov ochorenia na spoločnosť. Prvá oblasť, ktorú berieme do úvahy sú stratené roky života kvôli chorobe tzv. DALY, ktoré sú násobkom stratených rokov života kvôli predčasnému úmrtiu a rokov života prežitých v invalidite. Druhou oblasťou je ekonomické vyjadrenie stratených rokov života kvôli chorobe, ktoré sa najčastejšie vyjadruje pomocou hrubého domáceho produktu krajiny na jedného obyvateľa. Ak si predstavíme spoločnosť ako krásnu veľkú knihu, v ktorej listujeme a ktorú čítame, podvedome si uvedomujeme, že každá stránka má svoju cenu a svoju dôležitosť pre celý príbeh. Ak sú stránky vytrhnuté, to sú ľudia, ktorí predčasne kvôli chorobe zomreli. Ak sú stránky v knihe poškodené, či zle čitateľné, to sú ľudia ktorí dlhodobo trpia kvôli následkom ochorenia a nedokážu plnohodnotne fungovať vo svojich bežných spoločenských rolách. Spoločenskú stratu SM odhadujeme ročne na úrovni 1,1 miliardy eur. Za ostatných 10 rokov sme ju odhadli na úrovni 8 miliárd eur. Len pre porovnanie – spoločenská strata spôsobená rakovinou prsníka je odhadovaná na úrovni 2,1 miliardy eur. Takže ani zďaleka nejde o zanedbateľné dopady.“
Mohli by ste uviesť príklad, resp. pre lepšiu predstavu priblížiť čísla na príklade jedného pacienta?
„Celospoločenská strata na jedného pacienta sa pohybuje na úrovni 133 000 eur, náklady zdravotných poisťovní sa za predošlé roky pohybujú na úrovni približne 4 700 eur ročne na jedného pacienta, náklady sociálnej poisťovne na jedného pacienta boli v roku 2022 na úrovni 2 970 eur, no a stratu produktivity na jedného pacienta, pokiaľ by išiel do predčasného invalidného dôchodku ako 32-ročný, odhadujeme na úrovni 609 161 eur. Stratu produktivity treba chápať ako ekonomickú hodnotu, ktorú by pacient mohol v rámci svojho produktívneho života vyrobiť ale pre ochorenie to vyrobiť nedokáže. Strata produktivity je pohľadom do možnej budúcnosti pacienta, ktorú ešte vieme potenciálne novými inováciami zmeniť k lepšiemu. Celospoločenská strata je pohľadom opačným smerom, ktorý korigovať nevieme.“
Mali by sme brať liečbu SM ako náklad alebo investíciu – aký je váš názor?
„Keď sa pozrieme na obrovské dopady populácie pacientov s týmto ochorením na spoločnosť, malo by byť našou snahou spolu s odborníkmi, pacientskymi organizáciami, zdravotnými poisťovňami, držiteľmi registrácií liekov a ministerstvom zdravotníctva urobiť maximum pre to, aby sme po prvé – skrátili a maximálne zefektívnili diagnostickú cestu pacienta, ktorá môže obsahovať aj viac ako 20 rôznych vyšetrení u rôznych špecialistov, po druhé – zaraďovať do riadnej kategorizácie lieky, ktoré majú dokázanú efektivitu, je u nich jasná medicínska potreba. Zároveň je potrebné dohliadnuť na to, že si tieto lieky vieme dovoliť a že ich dávame správnym pacientom a v správnom čase. Vtedy je to bez akýchkoľvek pochýb vysokoefektívna investícia – minimálne z pohľadu čísel, ktoré o ochorení máme. Chápem, že kvalitná terapia niečo stojí, no to aj dlhodobá finančne náročnejšia starostlivosť – no zároveň cielená a efektívna – je stále lacnejšia ako potencionálne straty v prípade, že to tak neurobíme. Takýto pohľad však zatiaľ minimálne hlavný regulátor či vláda, nemá. A preto o tom treba hovoriť.“
Správu dodala Andrea Hinková z agentúry Accelerate.