INESS v decembri 2022 vydal knihu Kataríny Fedorovej pod názvom Inovatívne lieky – právne a etické otázky.
Obsah tejto unikátnej knihy vám nižšie predstaví predslov Martina Vlachynského.
Kniha Inovatívne lieky – právne a etické otázky je voľne k dispozícii ako PDF.
V prípade záujmu o papierovú verziu si ju môžete zakúpiť na našej stránke INESS.
Predslov ku knihe Inovatívne lieky – právne a etické otázky
„Zdravie sa nedá kúpiť!“ počúvame často. Napriek tomu vie byť zdravie niekedy pekelne drahé. Čím lepšia je medicínska veda v liečení, tým drahšie. Aké možnosti na liečbu mal najbohatší človek na svete pred 100 rokmi? Mohol si zaplatiť najlepšieho lekára, alebo aj piatich. Pobyt v krásnom sanatóriu. No aj tie najlepšie lekárske nástroje a lieky tej doby boli relatívne lacné. Strop možností bol daný.
Dnes? Máme gamma-nože, pozitrónovú emisnú tomografiu a génovú terapiu, pri ktorej vám modifikovaný vírus opravuje vašu DNA. Silne medializovaný príklad novej liečby spinálnej muskulárnej atrofie, najdrahšej jednorazovej terapie sveta, nám demonštroval, že nožnice medzi tým „čo dokážeme“ a tým „čo si môžeme dovoliť“, sa v zdravotníctve povážlivo roztvárajú. A to je len začiatok. Prichádzajú nové terapie nielen na zriedkavé, ale aj široko rozšírené diagnózy, napríklad Alzheimerovu chorobu. S cenovkou desiatok až stoviek tisíc eur na pacienta ročne.
Žiaden ekonomický model nedokáže zabezpečiť, aby každý občan krajiny jazdil na Rolls-Royce, hoci ho dokážeme vyrobiť. To platí aj v zdravotníctve. Množstvo finančných zdrojov v systéme je v každom časovom bode dané. „Niečo“ musí rozhodnúť o tom, ako budú tieto zdroje rozdelené. Aký kus koláča pôjde na onkologických pacientov a aký na cystickú fibrózu?
To „niečo“ sú pravidlá. Pravidlá toho, aké terapie a do akej miery budú platené z verejných zdrojov. Ide však o veľmi ťažké rozhodovanie o zdraví a chorobe, živote a smrti. Zahalené nielen emóciami, ale aj informačnou neistotou.
Týmito dilemami som sa zaoberal už nejaký čas, keď sa ku mne dostala dizertačná práca Kataríny Fedorovej. Dokázala v nej veľmi prehľadne a plynulo zosumarizovať základné právne a etické dilemy spojené s inovatívnou liečbou. Otvorene, ale vždy férovo píše aj o tom, o čom sa v politike radšej taktne mlčí – o sklamaných nádejach, lobingu či cene za život.
Kvalite textu nesmierne pomohli životné skúsenosti autorky, ktorých má napriek mladému veku neúrekom. Je nielen právnička a vysokoškolská lektorka, ale aj zakladateľka Združenia pacientov s hematologickými malignitami a profesionálne sa venovala sociálnej politike. Problematiku ťažkých životných situácií pacientov pozná z viacerých uhlov, napriek tomu si dokázala zachovať emocionálny odstup.
V INESS sme sa prekladom a publikovaním v papierovej podobe podujali sprístupniť tento text aj slovenskej verejnosti. Diskusia o nákladoch na nové lieky a terapie bude v nasledujúcich rokoch jedna z najťažších v už tak ťažko skúšanom slovenskom zdravotníctve. Bude potrebné nájsť optimálnu cestu medzi pokrokom, ktorý ide ruka v ruke s nádejou pre pacientov, a samotným prežitím systému. Dúfame, že k tomu pomôže aj táto kniha.
Martin Vlachynský
O autorke:
JUDr. Katarína Fedorová, PhD., LL.M. absolvovala štúdium medicínskeho práva a bioetiky na Edinburghskej univerzite (University of Edinburgh). Pôsobí ako vysokoškolská učiteľka medicínskeho práva a predmetov z oblasti sociálneho zabezpečenia na Právnickej fakulte Trnavskej univerzity.
Ako právnička spolupracuje s viacerými pacientskymi organizáciami a združeniami ľudí so zdravotným postihnutím. Do júna 2022 viedla sekciu sociálnej politiky na Ministerstve práce, sociálnych vecí a rodiny SR.
Je autorkou odborných publikácií Zákon o zdravotnom poistení. Komentár (Wolters Kluwer, 2022), Medicínske právo (Wolters Kluwer, 2021), Ochrana práv osôb so zdravotným postihnutím (Wolters Kluwer, 2019), Pacient v práve (Activa C&S, 2017) a románov Vyššia moc (Slovart, 2022) a Úspešníci (Slovart, 2020).
Autor: INESS.