Vo štvrtok 30. mája si pripomíname Svetový deň sklerózy multiplex. Jeho cieľom je zvyšovať povedomie o tomto ochorení, čo môže pomôcť k včasnej diagnostike a následne aj ku skorému nasadeniu účinnej liečby.
Odborníci neustále zdôrazňujú dôležitosť čo najskoršieho nastavenia pacienta na vhodnú liečbu. Preto je nevyhnutné hovoriť o príznakoch sklerózy multiplex i mnohých mýtoch, ktoré sa s ňou spájajú. Môžeme tak pomôcť ku včasnej diagnostike pacientov, tomu, aby boli dostatočne a správne informovaní a tiež k porozumeniu zo strany verejnosti.
Keďže v súčasnosti neexistuje jeden konkrétny diagnostický test, ktorý by dokázal spoľahlivo potvrdiť diagnózu sklerózy multiplex, je dôležité, aby ľudia nepodceňovali príznaky, ktoré môžu byť prvými signálmi SM. Prejavy ochorenia sú totiž rôznorodé a spočiatku bývajú nenápadné.
Prvé problémy súvisiace so sklerózou multiplex sa zvyknú často zamieňať za ťažkosti s chrbticou, preťaženie zraku, pracovnú vyčerpanosť, urologické infekcie, dôsledky stresu či psychické ťažkosti. Včasná diagnostika a skorá liečba však môže výrazne zlepšiť neskorší priebeh ochorenia a celkovú prognózu.
Sclerosis multiplex (skleróza multiplex)
Sclerosis multiplex (SM), známa aj ako roztrúsená skleróza, je chronické autoimunitné zápalové a neurodegeneratívne ochorenie, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém (CNS). Z definície vyplýva, že postihuje mozog a miechu. Imunitný systém začne pri tomto ochorení napádať svoje vlastné bunky, konkrétne myelín, ktorý tvorí obal okolo výbežkov, t. j. okolo nervových vláken (axóny), čo postupne spôsobuje ich rozpad. Výsledkom je čiastočná alebo úplná porucha prenosu nervových vzruchov. S ohľadom na mechanizmus poškodenia ide teda o tzv. demyelinizačné ochorenie.
Myelín za normálnych okolností chráni nervové vlákna a pomáha rýchlo a spoľahlivo šíriť elektrické vzruchy cez nervový systém a tým riadiť funkcie celého tela. Existencia myelínu je nevyhnutnou podmienkou správneho fungovania nervovej sústavy. Bez neho dochádza k výraznému spomaleniu vedenia vzruchu v nervovom tkanive ako aj k poklesu vzniku nervových impulzov. Nervový impulz tiež môže bez myelínu vyhasnúť predčasne, t. j. ešte predtým ako dosiahne cieľové tkanivo. Okrem poškodzovania obalov nervových vlákien dochádza čoraz viac aj k napádaniu a ničeniu samotných nervových buniek. Poškodeným miestam, kde dochádza k zničeniu myelínu a následne k poškodeniu nervových buniek hovoríme plaky alebo lézie – ložiská demyelinizácie alebo ložiská zápalových lézií. Obidva tieto procesy spôsobujú príznaky charakteristické pre SM.
Čo ju spôsobuje
Príčina vzniku SM doteraz nie je úplne objasnená. SM začína ako autoimunitný zápal sprostredkovaný špecifickým typom bielych krviniek, tzv. lymfocytmi, pričom neskôr je tento zápal udržiavaný aktiváciou mikroglie (podporné imunitné bunky v nervovom tkanive) s následnou dlhodobou neurodegeneráciou. Samotnú príčinu vzniku zápalu pri SM zatiaľ nepoznáme. Predpokladá sa však, že vznik SM je daný určitou dedičnou predispozíciou v kombinácii s viacerými faktormi z prostredia. To znamená, že vonkajšie faktory môžu naštartovať ochorenie u ľudí, ktorí naň majú genetické predpoklady. Medzi najčastejšie vplyvy prostredia patrí infekcia vírusmi alebo baktériami. V tejto súvislosti sa najviac spomína EB vírus (vírus Epsteina-Barrovej). Je to vírus patriaci do rodiny herpesvírusov, pričom ide o jeden z najrozšírenejších vírusov na svete. Okrem iného napáda aj už spomínané lymfocyty, ktoré dokáže preprogramovať tak, že následne napádajú práve myelínové obaly nervových buniek. Jednou z možných teórií je aj podobnosť vírusových častíc s obalom nervových buniek. Imunitný systém si na základe tejto podobnosti môže pomýliť spomínaný vírus s vlastným mozgovým tkanivom. Ďalšími potenciálnymi vírusmi spájanými s SM, ktorých úlohu sa však zatiaľ jednoznačne nepodarilo dokázať, sú napríklad Varicella-Zoster vírus a Cytomegalovírus. Medzi ďalšie rizikové faktory sa radia geografická šírka, množstvo vitamínu D ako aj skorá imunizácia, t. j. včasné vystavenie infekciám, obezita či fajčenie.
Aj keď sa nevie prečo, geografická šírka predstavuje pravdepodobný rizikový faktor pre rozvoj SM. Oblasti s vyšším výskytom SM zahŕňajú celú Európu, juh Kanady, sever USA, Nový Zéland a juhovýchodnú Austráliu. Samotný výskyt v týchto oblastiach stúpa v smere z juhu na sever. Zaujímavosťou je, že ľudia, ktorí sa po puberte presťahujú do inej oblasti so sebou nesú riziko oblasti v ktorej vyrastali. Jedno z vysvetlení objasňujúce vplyv geografickej šírky na riziko vzniku SM by mohla byť miera vystavenia slnečnému žiareniu a z toho vyplývajúce množstvo vitamínu D. Pre tvorbu a správne fungovanie vitamínu D v ľudskom tele je dôležité slnečné žiarenie, ktoré vitamín D po vytvorení v tele aktivuje. Ukazuje sa, že vitamín D má okrem iného nezastupiteľnú úlohu aj v regulácii imunitnej odpovede. V prípade jeho nedostatku je preukázané vyššie riziko vzniku SM.
Ďalší rizikový faktor pre rozvoj SM, ako aj pre prípadnú progresiu SM v neskorších štádiách predstavuje fajčenie.
Podobne tiež bola ako možný rizikový faktor pre vznik SM neskôr v dospelosti opísaná obezita v detstve a v puberte.
SM je ochorenie, ktoré postihuje častejšie ženy ako mužov (približne 3,5 : 1). Vo všeobecnosti, autoimunitné ochorenia častejšie postihujú ženy v porovnaní s mužmi. Dôvod prečo je tomu tak nie je vôbec jasný, a je stále predmetom vedeckých výskumov a klinických štúdií. Je pravdepodobné, že úlohu zohrávajú aj pohlavné hormóny (testosterón a estrogén), ktoré môžu ovplyvňovať fungovanie imunitného systému. Na druhej strane, môžu lymfocyty u žien zo zatiaľ neznámych príčin senzitívnejšie reagovať na nedostatok vitamínu D, čo môže byť práve spúšťačom autoimunitných reakcií.
Prvé príznaky SM sa môžu objaviť napríklad po infekciách, operáciách, či nadmernom strese alebo hormonálnych zmenách. Konkrétny vyvolávací faktor však, nanešťastie, nie je známy a prvé príznaky sa môžu objaviť aj bez jednoznačnej vyvolávajúcej príčiny.
Príznaky – „ochorenie mnohých tvárí“
SM je ochorenie s veľmi rôznorodými príznakmi, v závislosti od toho, kde a v ktorej časti nervovej sústavy sa vyskytne zápal a následné poškodenie. Príznaky môžu byť u každého pacienta iné. Podľa odborníkov sa štandardne vyskytuje viac ako 50 rôznych symptómov a aj preto je stanovenie diagnózy pomerne náročné.
Príznaky, ktoré odborníci najčastejšie uvádzajú v súvislosti so sklerózou multiplex:
• únava
• rozmazané alebo dvojité videnie, farbosleposť, bolesť oka, strácanie zraku
• poruchy pohyblivosti
• problémy s rovnováhou a koordináciou
• urologické problémy
• svalová slabosť až ochrnutie alebo kŕče
• zlá artikulácia reči
• necitlivosť či naopak precitlivenosť kože alebo brnenie v niektorej časti tela
• bolesť
• problémy s vizuálnym a zmyslovým vnímaním
• zmeny nálad
• depresia, úzkosť, poruchy spánku
• problémy so sústredením alebo pamäťou
• črevná dysfunkcia
• sexuálna dysfunkcia
Takmer 90 percent pacientov s SM pociťuje únavu, ktorá nesúvisí s fyzickou námahou. Intenzita aj dĺžka únavy sú pri SM väčšie než bežné vyčerpanie, človek potrebuje dlhší čas na vykonanie obvyklých denných aktivít, pričom samotná regenerácia síl je dlhšia a niekedy neúplná.
Ďalšími príznakmi sú poruchy pohyblivosti, stuhnutosť svalov, podlamovanie v kolenách, či slabosť a znížená výdrž pri chôdzi alebo vykonávaní fyzicky náročnejšej činnosti. Svalová slabosť môže postihovať svalstvo dolných aj horných končatín a trupu, ale napríklad aj tvárové svalstvo. Objavujú sa aj problémy s rovnováhou a koordináciou, ktoré pacienti väčšinou popisujú ako pocit opitosti. Dôsledkom sú pády s rôznymi následkami.
Bolesť je ďalší častý príznak SM. Býva zväčša pálčivá, nie ostrá a intenzívna, ale zato dlhodobá.
Pacienti môžu mať aj poruchy zraku. Zápal zrakového nervu je častým príznakom ochorenia SM. Prejavuje sa bolesťou za okom pri pohľade do strán. Problémy bývajú obvykle dočasné, odznejú v priebehu niekoľkých týždňov. Po ťažších relapsoch zostáva trvalé zhoršenie zrakovej ostrosti, prípadne farebného videnia. Môže sa objaviť aj dvojité videnie (diplopia), ktorá sa vzniká ako dôsledok postihnutia nervov, ktoré ovládajú okohybné svaly. Keďže môžu problémy odznieť spontánne, je to zradné, pretože pacient nenavštívi lekára, čím sa oddiali diagnostika.
Medzi ďalšie prejavy SM patria urologické problémy, napríklad pocit urgencie močenia alebo problém so zadržiavaním (retenciou) moču, čo môže viesť u pacientov k častejším infekciám močových ciet. Tiež sa môžu objaviť problémy so sexuálnymi funkciami (poruchy citlivosti, problémy s erekciou), pričom strata sexuálnej túžby postihuje asi 60 % mužov. Poruchy v sexuálnej sfére postihujú aj ženy, u ktorých sa vyskytuje napríklad skorší nástup klimaktéria.
U pacientov sa objavujú aj depresie, úzkostné stavy, poruchy spánku, problémy so sústredením alebo pamäťou, necitlivosť či naopak precitlivenosť kože alebo brnenie v niektorej časti tela a tiež zlá artikulácia reči.
To, ako rýchlo sa človek dostane k diagnóze a teda aj k neurológovi špecialistovi na SM, súvisí okrem iného aj s tým, ktoré príznaky sa u neho prejavia ako prvé. Ak je to napríklad zápal očného nervu, diagnóza je pomerne jednoznačná a rýchla. Podobne aj v prípade, ak má pacient niektoré typické neurologické príznaky ochorenia (zakopávanie pri chôdzi, tŕpnutie končatiny a iné). Niektorí pacienti sa však diagnózu dozvedajú neskôr, pretože ak sa u nich ako prvá objaví únava, zhoršenie pamäte, pokles pozornosti, môžu byť takéto príznaky dlhšiu dobu „bagatelizované“. Tiež poruchy citlivosti, ako tŕpnutie či brnenie, môžu odznieť po niekoľkých týždňoch spontánne alebo po rehabilitácii.
Keďže sú mnohé príznaky SM nejednoznačné a nešpecifické, je možné ich pripísať iným ochoreniam, diagnostika tohto ochorenia je veľmi náročná a komplexná.
Neexistuje jeden konkrétny diagnostický test, prostredníctvom ktorého by sme vedeli stanoviť diagnózu SM. Preto je diagnostický proces tohto ochorenia založený predovšetkým na zistení klinického obrazu a anamnézy pacienta (pozn. podrobné a dôkladné zisťovanie údajov o zdravotnom stave) a sérii ďalších vyšetrení. Dôležité je pritom vylúčiť iné ochorenia, ktoré by mohli pripomínať SM.
Vyšetrenia, ktoré lekári využívajú pri diagnostike:
• Magnetická rezonancia mozgu a miechy – zobrazovacia metóda, ktorá prináša detailný pohľad na štruktúry v mozgu a môže odhaliť typické znaky ochorenia. Okrem diagnostiky sa využíva aj pri kontrole účinnosti liečby, prognózy, či na zhodnotenie aktivity ochorenia
• Vyšetrenie mozgovomiechového moku – pomocné, invazívne vyšetrenie, pri ktorom sa tenkou, tzv. netraumatickou ihlou, odoberie mozgovomiechová tekutina z chrbticového kanála. V tejto tekutine sa zisťuje prítomnosť protilátok, ktoré sa porovnávajú s protilátkami v sére. Okrem toho je možné v mozgovomiechovom moku testovať aj iné markery, ktoré pomáhajú pri stanovení správnej diagnózy a najmä vylúčiť inú príčinu ťažkostí, napríklad infekciu
• Krvné testy – slúžia na vylúčenie iných ochorení s podobnými príznakmi, napríklad lymskej boreliózy, herpetickej encefalitídy, či inej choroby nervového systému
• Testy, ktoré merajú elektrickú aktivitu mozgu a dobu trvania vedenia určitého podnetu do mozgu (evokované potenciály) – sú výhodné pre ich neinvazívnosť, opakovateľnosť a dobrú výpovednú hodnotu. Pomáhajú tiež pri stanovení správnej diagnózy a určení stupňa postihnutia nervových dráh.
Vyšetrenie magnetickou rezonanciou teda umožní odhaliť ložiská demyelinizácie v oblastiach mozgu alebo miechy. Doplňujúce biochemické laboratórne vyšetrenia krvi a vyšetrenie mozgomiešneho moku (likvor, ktorý sa odoberá lumbálnou punkciou) sú dôležité pre definitívne potvrdenie diagnózy. Dôležité je aj spomenuté vylúčenie iných diagnóz, ktoré sú SM podobné.
Nedávno upravené diagnostické kritériá SM pritom prispeli k zrýchleniu diagnostiky ochorenia a včasná diagnostika umožňuje skoré začatie liečby, čo výrazne ovplyvňuje progresiu ochorenia.
Pacient s podozrením na sklerózu multiplex sa zvyčajne v prvom rade dostáva do kontaktu so všeobecným lekárom. Obyčajne pritom prichádza s nešpecifickými príznakmi a býva zložité posúdiť, čo tieto problémy spôsobilo. Mnohí pacienti s rôznymi príznakmi sa zase liečia u iných špecialistov a na vyšetrenie k neurológovi sa dostanú neskoro alebo vôbec.
• Najčastejšie prvé symptómy SM, ako sú brnenie, pocity pálenia či bodania sa často prisudzujú ťažkostiam s chrbticou. Zvyknú sa však zľahčovať a pacient bez podrobnejšieho vyšetrenia, či kontroly zobrazovacími metódami putuje len na rehabilitáciu. Zradné je, že ťažkosti môžu v priebehu niekoľkých týždňov samovoľne odznieť, čo podporuje predpoklad, že išlo o ťažkosti s chrbticou a pacient zostane nediagnostikovaný.
• Retrobulbárna neuritída – zápal očného nervu býva počiatočným príznakom až u 30 percent pacientov. Typicky sa vyskytuje na jednej strane, ľahší zápal očného nervu sa prejavuje zahmleným videním a poruchou farbocitu, ťažší výpadkom zorného poľa, či stratou zraku. Príznaky však môžu spontánne odznieť a pacient tak často očného lekára ani nenavštívi. Špecialisti však upozorňujú, že očný lekár by mal každého pacienta so zápalom očného nervu odoslať aj na neurologické vyšetrenie.
• Poruchy hybnosti môžu byť tiež klamné, pretože sa môžu preukázať až po určitej záťaži, ako sú dlhšia chôdza, šport, písanie na klávesnici a podobne. Vtedy môže nastúpiť stuhnutosť, podlamovanie, či slabosť končatín, sťažené písanie, či vypadávanie predmetov z rúk. Takíto pacienti zväčša najskôr navštívia ortopéda alebo reumatológa. Ak však ten neusúdi, že by mohlo ísť o SM, diagnostika sa môže oneskoriť.
• Dysfunkciou močového traktu, nutkaním na močenie, inkontinenciou, poruchou vyprázdňovania močového mechúra trpí 50 – 90 percent pacientov so SM, pričom u dvoch až 12 percent pacientov môžu byť tieto prejavy prvotnými príznakmi. Erektilná dysfunkcia postihuje počas vývoja SM okolo 60 percent mužov a vzácne môžu byť poruchy erekcie prvým príznakom SM. Takíto pacienti sa však často liečia len u urológa alebo sexuológa.
• Depresia, úzkostné či spánkové poruchy nemusia byť len reakciou pacienta na SM, ale môžu vyplývať zo samotného ochorenia. U menšej časti pacientov môžu byť prvými príznakmi ochorenia a ďalšie klinické príznaky nasledujú až po niekoľkých rokoch. Depresia sa u pacientov so SM vyskytuje tri až päťkrát častejšie ako u bežnej populácie, oveľa častejšie ako pri iných chronických ochoreniach. Aj vzhľadom na to, že sa prekrýva so spánkovými poruchami, únavou, či neurovegetatívnymi symptómami, však býva nedostatočne diagnostikovaná. Úzkostné poruchy sa vyskytujú u 35 % pacientov so sklerózou multiplex. V prvých fázach ochorenia sa často objavujú generalizovaná úzkostná porucha, panická a obsesívno-kompulzívna porucha. Vyskytnúť sa môžu aj psychózy, ktoré psychiatri často diagnostikujú ako schizofréniu a možnosť, že by mohlo ísť o známku SM prehliadnu. Podobne s SM nie vždy spoja „poruchy spánku“ alebo „syndróm nepokojných nôh“, ktorý je dôsledkom lézií na mieche.
• Často podceňovaná býva aj únava, ktorá sa vyskytuje až u 90 percent pacientov. Je to však iný typ únavy, ako pociťuje zdravý človek – pacienti so SM zrazu nevládzu vstať z postele, nezvládajú bežné denné aktivity či svoju dovtedajšiu prácu.
Veľa lekárov tiež podľa odborníkov stále váha s oboznámením pacientov, že majú sklerózu multiplex. Pacientov po prvom vzplanutí ochorenia často vedú v evidencii ako „zápalové demyelizačné ochorenie“ či dokonca „sclerosis multiplex v observácii“ (pozorovaní). Varujú pritom, že i keď reakcia pacienta na oznámenie diagnózy môže byť nepriaznivá, oveľa nepriaznivejšie sú následky neliečenej sklerózy multiplex.
Kedy vyhľadať lekára?
Ako sme už viackrát spomenuli, príznaky sklerózy multiplex bývajú spočiatku nejednoznačné. Ťažkosti teda môžu byť spôsobené aj iným ochorením. Pri skleróze multiplex však o ďalšom priebehu choroby a prognóze pacienta rozhoduje, či lekári ochorenie diagnostikujú dostatočne skoro a či včas nasadia účinnú liečbu. S návštevou odborníka preto netreba dlho váhať. Ak má pacient jeden alebo dokonca viacero z uvedených príznakov, praktický lekár či neurológ mu pomôžu zistiť diagnózu.
Skleróza multiplex môže postihnúť ktorúkoľvek časť mozgu alebo miechy. Často sa preto stáva, že príznaky SM napodobňujú množstvo iných neurologických ochorení. SM, žiaľ, nemá žiadne špecifické prejavy, podľa ktorých by sa diagnóza dala jednoznačne určiť. Existujú však príznaky, ktoré sú pre SM typickejšie než pre iné ochorenia.
Jedným z najtypickejších a najčastejších je únava, ktorá nie je primeraná k vynaloženej námahe počas dňa. Ďalším častým príznakom je zakopávanie, ktoré je časté, aj na rovnom povrchu. Obvyklé sú aj zvláštne pocity na koži ako mravčenie, drobné pichanie či necitlivosť niektorých miest či častí tela. Môže sa objaviť aj časté nutkanie na močenie. Mnohé ďalšie príznaky sa prejavia až neskôr, alebo im ľudia nevenujú pozornosť.
Formy a typy ochorenia
SM je ochorenie, ktoré sa môže prejavovať rôzne. Od minimálnych príznakov, ktoré sú veľmi nešpecifické a izolované, až po veľmi komplexné vzorce priebehu ochorenia. V závislosti od toho sa (tradične) rozlišujú štyri formy priebehu SM:
• Klinicky izolovaný syndróm
• Relaps-remitujúca forma SM
• Sekundárne progredujúca SM
• Primárne progredujúca SM
Klinicky izolovaný syndróm sa používa na definovanie prvej epizódy SM charakterizovanej najčastejšie neurologickou poruchou trvajúcou aspoň 24 hodín u pacienta (bez známeho ochorenia SM) bez prítomnosti horúčky alebo zvýšenej teploty. Často sa vyskytuje ako zápal očného nervu, ktorý je bolestivý a sprevádzaný stratou videnia na postihnuté oko, alebo brnením či slabosťou končatín.
Najčastejší priebeh SM je vo forme, tzv. relaps-remitujúcej SM, ktorý môžeme pozorovať na začiatku ochorenia, špeciálne u mladých ľudí. Až 85 – 90 % prípadov sa prezentuje formou relapsov a remisií. (relaps – atak alebo vzplanutie ochorenia, remisia – obdobie pokoja). Ide o fázy, keď sa striedajú rôzne dlhé obdobia pokoja, ktoré sú väčšinou bez príznakov s rôzne dlhými fázami, tzv. vzplanutia ochorenia. Jednotlivé fázy sú jasne odlíšiteľné, pričom príznaky po vzplanutí môžu čiastočne alebo kompletne vymiznúť a pacient sa zotaví.
Sekundárne progredujúca SM je charakterizovaná postupným zhoršovaním, s relapsmi alebo bez nich, s krátkymi, či až skoro žiadnymi fázami remisie a tzv. plateau fázou, teda keď sa stav na chvíľu zastabilizuje, avšak bez jednoznačného zlepšenia ako je to pri relaps-remitujúcej forme. V princípe ide o progresiu relaps-remitujúcej formy SM do závažnejšieho stavu, keď nie sú prítomné remisie. Prechod z relaps-remitujúcej formy do sekundárne progredujúcej môže – v závislosti od mnohých faktorov – trvať niekoľko rokov, ale aj desaťročí.
Primárne progredujúca SM je charakterizovaná kontinuálnou akumuláciou postihnutia prerušovanou iba občasnými fázami stabilizácie, prípadne minimálnym čiastočným zlepšením. Dochádza ku kontinuálnemu zhoršovaniu stavu, bez fáz pokoja. Primárne progredujúcu formu má práve na začiatku ochorenia asi 10 % pacientov s SM, pričom ide najmä o tých pacientov, u ktorých vzniklo ochorenie po 40. roku života, a častejšie je to paradoxne u mužov.
Nevyliečiteľná, ale liečiteľná
SM je zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie, ale v súčasnosti majú pacienti s touto diagnózou k dispozícii liečbu, vďaka ktorej môžu viesť takmer plnohodnotný život. Lekári majú k dispozícii množstvo liekov, ktoré pomáhajú utlmiť imunitný systém pacienta (zastaviť aktivitu ochorenia, tým spomaliť rozvoj ochorenia a tiež znížiť počet relapsov ochorenia).
Liečba teda ovplyvňuje samotný priebeh ochorenia a preto sa aj súčasné liečivá označujú ako chorobu modifikujúce lieky (z anglického disease modifying therapies, DMT). Keďže potlačenie zápalovej aktivity je kľúčové predovšetkým v skorých fázach ochorenia, pre ďalší osud pacienta je rozhodujúce začať s liečbou včas. Čím skôr totiž pacient s liečbou začne, tým účinnejšie je potlačenie aktivity ochorenia, a teda aj poškodenia nervového systému.
Okno terapeutických (liečebných) príležitostí je teda pri skleróze multiplex časovo obmedzené. Podľa najnovších klinických dát, pacienti so skoro iniciovanou liečbou majú prognostickú (pozn. prognóza-predpoklad ďalšieho vývoja ochorenia) výhodu oproti tým, u ktorých sa liečba oneskoruje. Výhody včasnej liečby zahŕňajú oddialenie druhej klinickej udalosti, MRI aktivity a tiež oddialenie invalidity. Preto má zmysel liečbu zbytočne neodkladať a začať s ňou čo najskôr.
Vďaka vývoju nových liekov, predovšetkým spomenutej tzv. chorobu modifikujúcej liečby, sa obraz tohto závažného ochorenia za posledné desaťročia výrazne zmenil. Ak sú včas odhalené príznaky, diagnostikovaná skleróza multiplex a ak sa vysoko účinná liečba začne včas, tak môže byť ochorenie spoľahlivo pod kontrolou a prispieť tak k dobrej kvalite života pacientov so SM.
V minulosti sa uprednostňovala takzvaná eskalačná stratégia liečby, teda pacient začínal s prvolíniovou liečbou a v prípade, že tá zlyhala, pacient mal atak a splnil určité kritériá na postup, tak sa prechádzalo na vysokoúčinnú liečbu. V súčasnosti sa však skôr uprednostňuje podávanie vysokoúčinnej liečby hneď od začiatku.
Ako vysvetlila prezidentka Slovenskej neurologickej spoločnosti, prof. MUDr. Zuzana Gdovinová, CSc., FESO, FEAN, „viaceré štúdie potvrdili, že pokiaľ má pacient od začiatku vysokoúčinnú liečbu (High-Efficacy Therapy – HET), je progresia pomalšia, je menej atakov a menšia strata objemu mozgového tkaniva. Je tendencia posúvať sa k užívaniu vysokoúčinnej liečby hneď od začiatku“.
Pacienti vďaka tomu podľa nej zostávajú dlhší čas v dobrom funkčnom stave.
„Sú to mladí ľudia, tak ide o to, aby jednak mali dobrý funkčný stav, aby sa o seba vedeli postarať, ale podľa možností, aby aj vedeli chodiť do práce – aby mohli byť ďalej zaradení do pracovného procesu. Možno sa na jednej strane zdá, že vysokoúčinná liečba je finančne náročnejšia, ale pokiaľ je pacient dlhodobo zamestnaný a nemusí poberať dôchodok, šetria sa peniaze z oblasti sociálneho zabezpečenia. Pokiaľ pacient bude dlhodobo v dobrom funkčnom stave, nebude odkázaný na opatrovateľskú starostlivosť – asistenta alebo opatrovateľa alebo zariadenie opatrovateľskej starostlivosti, čo takisto šetrí verejné financie,“ konštatovala profesorka Gdovinová a zároveň pripomenula, aká bola situácia v minulosti.
„Keď som začínala pracovať – viac ako 30 rokov dozadu, liečba sklerózy multiplex vôbec nebola, mladí pacienti sa veľmi rýchlo stávali imobilní a bolo treba ich opatrovať. Takže ten posun je v dnešnej dobe značný. A ak je liečba finančne náročnejšia, na druhej strane sa ušetria peniaze zo sociálneho systému,“ dodala.
Okrem samotnej chorobu modifikujúcej liečby, môže život pacientom uľahčiť aj symptomatická liečba, ktorá ako už z názvu vyplýva, ovplyvňuje špecifické príznaky ochorenia. Príznaky ochorenia sa líšia medzi jednotlivými pacientami (alebo aj v rôznych obdobiach ochorenia), táto liečba sa teda zameriava na zmiernenie prejavu daných príznakov, ktoré pacientov aktuálne trápia (napríklad bolesť, poruchy spánku, svalová stuhnutosť a iné).
V neposlednom rade, majú pacienti viaceré možnosti podpornej terapie, ktorá tiež pomáha priaznivo ovplyvniť priebeh ochorenia. Pod pojmom podporná terapia sa chápe napríklad úprava životosprávy pacienta (predovšetkým vyhýbanie sa stresu, fajčeniu, alkoholu a iné), rehabilitácie a fyzioterapia, kúpeľná liečba ako aj psychoterapia.
Ľudia sa však často obzerajú aj na pomoc alternatívnej liečby. I keď lekári chápu, že ak človeku diagnostikujú nevyliečiteľné ochorenie, môže sa začať obzerať po „zázračnej“ liečbe, ktorá by ho mohla uzdraviť, ak to súčasná medicína nedokáže, dôrazne varujú, aby boli v tomto smere pacienti nesmierne opatrní. Za liečiteľskými technikami sa totiž skrýva množstvo podvodníkov. Na druhej strane, existujú aj alternatívne terapie, ktoré pacientov nemusia priamo ohroziť, no môžu im pomôcť zrelaxovať a zlepšiť ich psychický stav. Dôležité je však uvedomiť si, že nikdy nenahradia liečbu ordinovanú lekárom, ktorú pri tomto vážnom ochorení potrebujú.
Vystríhajú tiež, aby ľudia v prípade, že od nich liečiteľ žiada, aby skončili s liečbou a prerušili kontakt s lekárom, okamžite od neho odišli. Môže im totiž hroziť vážne a nezvratné poškodenie zdravia.
Liečba SM je komplexná. A keďže je SM (zatiaľ) celoživotné ochorenie, farmakologická liečba (chorobu modifikujúca liečba) je dlhodobá s preukázaným benefitom pre pacienta. Dôležité je preto, aby pacient dodržiaval liečebný proces (pravidelne užíval a zotrval na liečbe). Lieky sa líšia účinnosťou, majú rôzne spôsoby a frekvenciu podania, čo priamo súvisí s tzv. adherenciou – spoluprácou pacienta pri liečbe.
Tiež je kľúčové, aby pacient akékoľvek zmeny zdravotného stavu komunikoval so svojím SM špecialistom. Komunikácia s odborníkmi (aj opakovaná), správne pochopenie diagnózy (dostatok informácií o samotnom ochorení, ako aj liečbe) môžu výrazne napomôcť k správnemu a zodpovednému prístupu k celému liečebnému procesu. Spolupráca pacienta a spolupodieľanie sa na tejto „dlhodobej ceste“ je významným faktorom úspešnosti liečby.
Dôležitosť adherencie k liečbe
To, či je pacient ochotný liečiť sa a dodržiavať liečebný režim, výrazne ovplyvňuje úspešnosť liečby a jeho celkový zdravotný stav i výkonnosť.
Každá liečba chronického ochorenia, akým je aj SM, závisí vo veľkej miere od spolupráce pacienta. Výskum jednoznačne potvrdzuje, že u pacientov s vysokou mierou adherencie sa vyskytuje menej atakov, hospitalizácií a nižšia hrozba invalidizácie. Pacient dobre nastavený na liečbu, ktorý dodržiava liečebný režim, má oveľa vyššiu šancu zostať stabilizovaný, čím sa jednoznačne zvyšuje jeho kvalita života. Pokiaľ pacient nemá dobrú odpoveď na svojej súčasnej liečbe, nemal by sa strácať čas a liečba by sa mala eskalovať, t. j. zmeniť na liek s vyššou účinnosťou.
Veľmi dôležité je začať s liečbou v skorom štádiu ochorenia, keď je najvyššia možnosť ovplyvnenia zápalu a straty nervového tkaniva. Hoci pacient môže mať dobrú prognózu, SM je nepredvídateľné ochorenie, preto akékoľvek odďaľovanie liečby je rizikové a z pohľadu súčasných medicínskych znalostí nesprávne. Ak pacient pri terapii dlhodobo spolupracuje, má vyššiu šancu, že bude mať z liečby plný úžitok.
Aké majú teda pacienti dôvody na nedodržiavanie liečby?
SM je nevyliečiteľné a nepredvídateľné ochorenie a terapia účinkuje na rôzne jeho prejavy v rôznej miere. Práve toto je často príčinou nespokojnosti pacienta a následne aj jeho neochoty podstupovať liečbu. Liečba navyše neúčinkuje ihneď a dlhodobé symptómy ochorenia nezmiznú, čo by mal lekár pacientovi náležite prízvukovať a vysvetliť. Príčin, prečo pacient nie je ochotný sa liečiť alebo nedodržiava liečebný režim, je viacero.
Najčastejšou príčinou ukončenia liečby je nedostatočný účinok terapie z pohľadu pacienta. Adherencia býva všeobecne nižšia u pacientov so sekundárne progresívnym priebehom ochorenia ako u pacientov s relapsami (vzplanutiami). Častejšie liečbu ukončia mladší pacienti (s prevahou žien) s relaps-remitujúcim priebehom s nižšou aktivitou ochorenia a menším zneschopnením. Dôvodom je, že ochorenie bagatelizujú a myslia si, že ho zvládajú aj bez liečby. Nerealistické očakávania pacientov od zvolenej liečby, či nedočkavosť je tiež potrebné napraviť empatickým a trpezlivým prístupom lekára.
U viac ako polovice pacientov so SM sa vyskytuje porucha tzv. kognitívnych – „rozumových“ funkcií ako pamäť, intelekt a podobne. Jej rozvoj býva zväčša pomalý a nenápadný, a tak zostáva často nerozpoznaná. Je však dôležité si uvedomiť, že môže byť prítomná už v začiatku ochorenia. Ide najmä o poruchu krátkodobej pamäte, udržanie pozornosti, vyjadrovanie, myslenie a orientáciu v priestore. Takýto pacient má narušené sociálne a rodinné vzťahy, fungovanie v bežnom živote, horšiu kvalitu života, zabúda na liečebný režim. Zlepšenie adherencie u takéhoto pacienta je bez spolupráce a podpory rodiny, blízkeho okolia v podstate nemožné. Imunomodulačná liečba je však zároveň jedinou prevenciou a možnosťou liečby týchto závažných porúch, preto je nutné dodržiavať liečbu. Bežné lieky na demenciu totiž nemajú u pacientov so SM efekt.
Veľmi výrazne negatívne ovplyvňujú celkový stav pacienta a jeho spoluprácu pri liečbe depresia a úzkosť, ktoré sa vyskytujú často spolu. Depresia sa pritom u pacientov so SM vyskytuje oveľa častejšie ako pri iných chronických ochoreniach, tri až päťkrát častejšie. Často sa prekrýva so spánkovými, pamäťovými poruchami, či únavou a zostáva nediagnostikovaná a neliečená. Nezaostáva za ňou ani úzkosť, ktorá býva tiež často prehliadaná a neliečená.
Únava, ktorá je veľmi častým symptómom SM, je úzko spätá s depresiou či poruchami spánku, ale aj nežiaducimi účinkami liečby, či nedostatočnou fyzickou aktivitou. Z toho následne vyplýva aj nízka adherencia, najmä u pacientov so závažnou únavou spojenou s vyšším stupňom invalidizácie.
Nežiaduce účinky liečby, ako tzv. „chrípkový“ syndróm alebo lokálne kožné reakcie, sa časom aj pomocou liečby symptómov zmierňujú. Zmena liečby v reakcii na intoleranciu niektorých preparátov býva často nevyhnutnosťou, pretože prvoradé je zachovanie adherencie. Zárukou úspechu je pritom dobrý vzťah pacient-lekár-sestra, pričom práve sestra často zistí, že si pacient aplikuje injekcie nesprávne a až 83 % pacientov radšej diskutuje o svojich problémoch so sestrou. S cieľom zvýšiť adherenciu pritom treba už pri výbere konkrétneho lieku zohľadniť fakt, že pacienti uprednostňujú nízku frekvenciu podávania lieku a jednoduchý spôsob užitia.
Adherencia ľudí so SM k liečbe je však kľúčová pre čo najlepší výsledok. Čím je vyššia, tým majú lepšie možnosti, aby mali z liečby úplný úžitok. Veľmi dôležité je, aby lekár pacienta dôkladne poučil – musí porozumieť podstate ochorenia, zvolenému terapeutickému režimu, jeho benefitom a rizikám.
SM je vážne ochorenie a táto diagnóza je obrovskou životnou zmenou. Pacientovo vnímanie v okamihu, keď mu oznámia diagnózu, môže veľmi ovplyvniť jeho ďalší prístup k chorobe a liečbe. Prístup lekára by preto mal byť empatický a veľmi užitočná môže byť aj prítomnosť blízkeho človeka pri oboznamovaní s diagnózou.
Pacient by mal byť aktívny aj pri výbere lieku a v liečebnom procese, pretože ho to povzbudí a zvyšuje to jeho motiváciu a adherenciu. Lepšiu spoluprácu pacientov pri liečbe prináša aj neformálnejší vzťah k pacientom a empatia v tíme zdravotníkov. Nevyhnutné je aj zapojenie rodiny do procesu liečby.
Na riziká tohto ochorenia upozorňujú odborníci každoročne, aj pri príležitosti Svetového dňa sklerózy multiplex, ktorý pripadá na 30. mája. Svetový deň sklerózy multiplex vyhlásila Medzinárodná federácia sklerózy multiplex. Cieľom tejto celosvetovej iniciatívy je zvýšiť povedomie o diagnóze a jej potreby ju efektívne a včas liečiť.
Týmto ochorením trpí asi 2,8 milióna ľudí na celom svete. Presné epidemiologické dáta o incidencii (pozn. počet nových prípadov ochorenia v danom roku) a prevalencii (pozn. výskyt daného ochorenia v populácii) sklerózy multiplex na Slovensku nemáme. Presnejšie údaje by sme mohli získať zavedením centrálneho registra pacientov, ktorý na Slovensku zatiaľ chýba. Situáciu preto odhadujeme aj na základe dostupných údajov z okolitých krajín, napr. zo susedného Česka, kde majú už niekoľko rokov Register pacientov SM. Predpokladáme, že aktuálny počet pacientov so SM na Slovensku je približne deväť až desaťtisíc.
Dôležité je však spomenúť, že v ostatných rokoch sledujeme celosvetovo postupný nárast počtu nových pacientov s týmto ochorením. Samozrejme, je to ovplyvnené aj lepšou a dostupnejšou diagnostikou ochorenia.
Ako je to teda s prevalenciou na Slovensku?
„Čo sa týka prevalencie na Slovensku, sú údaje rozporuplné… Je jeden oficiálny údaj, ktorý vyšiel z NCZI (Národné centrum zdravotníckych informácií, pozn. red.), kde sa uvádza, že je asi 16-tisíc pacientov so sklerózou multiplex, čo určite nie je pravda,“ konštatovala profesorka Gdovinová s tým, že druhý údaj, ktorý vychádza reálnejšie a pravdepodobne pochádza z poisťovní, hovorí, že na Slovensku je približne osemtisíc ľudí so sklerózou multiplex.
„Tento údaj zodpovedá našej zemepisnej šírke, aj v porovnaní s inými krajinami, napríklad Českom, čo je porovnateľná krajina,“ vysvetlila.
Odborníci pritom podľa nej dlhodobo upozorňujú na problém chýbajúceho registra.
Poisťovne síce vedia koľko majú evidovaných pacientov s touto diagnózou a koľko sa lieči, no i tam môže podľa profesorky Gdovinovej dôjsť k skresleniu, „pretože poisťovňa eviduje pacientov, ktorí sú na nejakej liečbe. U pacientov, u ktorých po určitom čase ochorenie už tak progreduje, že nemajú DMT liečbu (chorobu modifikujúca terapia, pozn. red.), však nemusia mať presnú evidenciu“.
Údaj o 16-tisíc pacientoch zase „vznikol z toho, že pacientov hlásili zo SM centier a tých istých pacientov hlásili aj ambulantní neurológovia. Jeden pacient sa tak v tom systéme vyskytol dvakrát a preto je ten údaj nepresný“.
V rámci NCZI už pritom podľa jej slov určitý register existuje, lekári ho však vypĺňajú len obmedzene a dáta tak nie sú dostatočné. Jednou z príčin tejto situácie je pravdepodobne nadmerné administratívne zaťaženie lekárov. Liečbu sklerózy multiplex treba schvaľovať cez poisťovne, takže lekári pracujúci v centrách musia vypĺňať schvaľovacie protokoly.
„Vyplnenie protokolu trvá zhruba polhodinu, u nového pacienta aj viac a keby mali vypĺňať ešte register, bola by to možno ďalšia polhodina. A to je pri aktuálnom počte pacientov nemysliteľné – aby človek strávil hodinu len tým, že vypĺňa papiere,“ vysvetlila profesorka Gdovinová, pričom dodala, že preto na ministerstvo predložili návrh, aby sa dáta do registra NCZI naťahovali priamo z protokolu pre poisťovne.
Lekári presné údaje o počte pacientov potrebujú a to nielen preto, aby jednoducho vedeli koľko ľudí na Slovensku má SM. Vďaka nim by totiž vedeli posudzovať aj kvalitu starostlivosti alebo účinnosť liečby.
„Dá sa porovnať, že napríklad nejaká skupina mala určitú liečbu, potom prišla účinnejšia liečba a dostali ju (eskalačná liečba) a ďalší pacienti mali od začiatku vysokoúčinnú liečbu… následne sa dá porovnať, ako rýchlo u ktorých z nich to ochorenie progredovalo,“ vysvetlila ďalej profesorka Gdovinová.
Registre sklerózy multiplex majú v mnohých okolitých krajinách, pričom veľmi dobre funguje register v Česku a množstvo krajín v sebe zahŕňa medzinárodný register MSBase. Kompatibilita nášho registra s týmto medzinárodným by tiež umožnila porovnať sa s inými krajinami.
„V tomto je vzorom register cievnych mozgových príhod (CMP), ktorý je funkčný, hlásenie cievnych mozgových príhod je povinné zo zákona a Slovenská neurologická spoločnosť a jej Cerebrovaskulárna sekcia dôsledne kontroluje hlásenie CMP. Dáta preklápame aj do medzinárodného registra RES-Q, čo nám umožňuje sledovať kvalitu starostlivosti o CMP na Slovensku, porovnávať jednotlivé pracoviská a porovnať sa aj na medzinárodnej úrovni. A treba povedať, že v akútnej starostlivosti o CMP patríme k najlepším krajinám v rámci medzinárodného porovnania. K tomu určite prispelo aj to, že na základe údajov z registra sme vedeli, kde máme nedostatky a mohli sme ich odstrániť,“ priblížila profesorka Gdovinová.
Odborníci o tejto téme komunikujú s ministerstvom zdravotníctva, ktorému predložili aj projekt, pričom v súčasnosti sa snažia v tomto smere uspieť aj prostredníctvom projektu Misia zdravia na roky 2024 – 2030.
„Výskumná a inovačná autorita (VAIA) spolu s Ministerstvo zdravotníctva SR vedie proces identifikácie kľúčových oblastí a následného usmerňovania Misie zdravia. V rámci neurológie okrem iných priorít sú to práve registre, a predovšetkým register SM, ktoré považujeme za dôležité pre kontrolu kvality zdravotnej starostlivosti. Takže verím, že raz sa k registru dopracujeme,“ uzavrela profesorka Gdovinová.
Nedostatok informácií často spôsobuje šírenie mýtov
Skleróza multiplex je pre mnohých ľudí neznáme ochorenie. Aj preto sa s ochorením spája množstvo mýtov, ktoré môžu okrem iného spôsobiť oneskorenie včasnej diagnózy, ako aj liečby. Rôzne predsudky zase môžu pacientov zbytočne vystrašiť a zhoršiť ich kontakt s okolím. Aj samotní pacienti často priznávajú, že keď prvý raz počuli svoju diagnózu, nevedeli o aké ochorenie presne ide. Je preto dôležité, aby mala verejnosť čo najviac informácií a ľudia vedeli na čo si majú dávať pozor a čo si majú všímať.
Mýty a realita
Mýtus: Skleróza multiplex je ochorenie, ktorého výsledkom je život na invalidnom vozíku, a skorá smrť
Realita: SM je síce nevyliečiteľné ochorenie, ale progresia ochorenia sa dá efektívne oddialiť o niekoľko desaťročí a pacient pri dobrej liečbe môže od prvých príznakov veľmi dlho viesť plnohodnotný život. Je však potrebné zdôrazniť, že kľúčom k úspechu je včasná diagnostika spolu so skorým nastavením na účinnú liečbu. Tiež je dôležité pripomenúť, že SM môže mať u každého pacienta iný priebeh a širokú paletu príznakov. Rovnako tak majú dnes lekári k dispozícii širokú paletu chorobu modifikujúcich liekov, vďaka ktorým vedia na základe individuálneho prístupu k pacientovi zvoliť vhodnú liečbu.
Mýtus: Skleróza multiplex sa nedá liečiť
Realita: SM je síce stále nevyliečiteľná choroba, je však dobre liečiteľná. Existuje množstvo chorobu modifikujúcich liekov, ktoré umožňujú „ušiť“ pacientovi liečbu na mieru. Moderná medicína dokáže spomaliť rozvoj ochorenia a znížiť počet relapsov. Cieľom dostupnej účinnej liečby je zabrániť neurologickému poškodeniu a oddialiť čo najviac zneschopnenie pacientov vyplývajúce z podstaty ochorenia. Dôležité je však začať s liečbou včas.
Mýtus: SM je smrteľné ochorenie
Realita: Len veľmi zriedka ľudia zomrú na následky sklerózy multiplex. Sú to pacienti trpiaci agresívnymi formami ochorenia s rýchlym postupom, ktoré sa však nevyskytujú často. Nebezpečné sú však infekcie a ťažké depresie, spojené so SM, ktoré môžu ohroziť život, najmä ak sa neliečia. Rovnako ako zvyšok populácie, aj ľudia s SM sú ohrození civilizačnými ochoreniami ako sú infarkt či onkologické ochorenia. Dĺžka života ľudí so SM je vo všeobecnosti podobná ako u ostatných ľudí, ktorí SM nemajú.
Mýtus: Skleróza multiplex je ochorenie starých ľudí a týka sa najmä zabúdania
Realita: Zabúdanie síce môže byť jeden z príznakov SM – poruchy pamäte má asi 40 percent pacientov, ale nejde o najčastejší ani najzávažnejší príznak ochorenia. A už vôbec nejde o stareckú demenciu, alebo ochorenie starších ľudí. Naopak, SM sa najčastejšie vyskytuje u mladých ľudí v produktívnom veku (prvá manifestácia príznakov býva vo veku 20 – 40 rokov). S takzvanou „sklerózou“ starých ľudí nemá toto ochorenie nič spoločné. Problémom pacientov s SM sú krátkodobé poruchy pamäte, udržanie pozornosti, plynulosť reči a zrakovo-priestorová orientácia. Rozvoj mentálnych porúch býva pomalý, a preto najmä v prvých fázach SM zostávajú nerozpoznané. Nemusia ani vyplývať priamo z ochorenia a môžu byť spôsobené aj depresiou, únavou či úzkosťou, ktoré s týmto ochorením súvisia. Skorá iniciácia liečby u pacientov s SM pomáha zabrániť aj rozvoju kognitívnych, či mentálnych porúch. Súčasné možnosti liečby jednoznačne predlžujú obdobie života bez výraznejších obmedzení a zlepšujú tak jeho kvalitu.
Mýtus: Keď nemám príznaky, nemám ani progresiu ochorenia a nemusím užívať lieky
Realita: SM je chronické (dlhodobé) ochorenie, ktoré sa rozvíja postupne niekoľko rokov. Aj medzi epizódami pokoja a vzplanutia ochorenie progreduje a môže dochádzať k poškodeniu centrálnej nervovej sústavy. Cieľom dlhodobej chorobu modifikujúcej (protizápalovej) liečby je znížiť výskyt vzplanutí ochorenia, spomaliť progresiu ochorenia. Inými slovami, zastaviť prirodzený rozvoj a priebeh ochorenia. Túto liečbu je však potrebné užívať pravidelne, a to aj v období remisie ochorenia. Samozrejme, opäť platí, že najlepšie výsledky liečby sú vtedy, ak sa liečba u pacientov začne čím skôr, vo včasných štádiách ochorenia.
Liečba SM je však dlhodobá a celoživotná. Je náročná na výdrž a ochotu pacienta užívať dlhodobo predpísané lieky v stanovených dávkach v správnom čase. Dôležitý je zodpovedný prístup pacienta k liečbe, ako aj spolupráca s lekárom špecialistom. Nedočkavosť či nerealistické očakávanie by mal lekár zvládnuť trpezlivým a empatickým prístupom.
Mýtus: S liečbou stačí začať až vtedy, keď sa stav zhorší
Realita: Liečba SM je veľmi dôležitá práve v skorých štádiách ochorenia. Včasná diagnostika a okamžitá liečba sú jediným spôsobom, ako spomaliť rozsiahle poškodenie centrálnej nervovej sústavy. Zápal a zánik nervových štruktúr sa totiž deje práve v ranej fáze SM a výrazne ovplyvňuje dlhodobú prognózu pacientov, pričom v neskorých štádiách sú už reparačné možnosti mozgu vyčerpané.
Mýtus: SM postihuje iba telo, neovplyvňuje duševný stav
Realita: SM je komplexné ochorenie. Symptómy sú fyzické, ale aj psychické a je ich skutočne veľa. Vyplývajú zo samotného poškodenia nervových štruktúr, ale aj z celkového stresu a duševnej záťaže, ktoré SM prináša. Patria medzi ne depresia, únava, úzkostné či spánkové poruchy a dokonca psychózy. Tieto príznaky tiež môžu byť u menšej časti pacientov spočiatku jedinými prejavmi SM a typické telesné symptómy prídu až po dlhšom čase. Práve to môže viesť k oneskoreniu diagnózy často až o niekoľko rokov.
Mýtus: SM nebolí
Realita: Až 60 percent pacientov so SM uvádza ako jednu zo svojich ťažkostí chronickú bolesť. Dôvodom je zvýšené napätie vo svaloch a tiež ich spasticita, teda kŕče v dôsledku ich stuhnutosti a postihnutia nervových dráh. Zároveň s poškodením nervových dráh sa zvyšuje citlivosť tkaniva, bolesť môže byť bodavá alebo mať podobu silného brnenia v častiach tela. Táto bolesť je chronická, môže mať však rôznu intenzitu a trvanie. Na jej tlmenie sa používajú lieky proti bolesti, myorelaxanty na uvoľnenie stuhnutého svalstva a tiež antiepileptiká pomáhajúce pri nepríjemných kŕčoch.
Mýtus: Skleróza multiplex sa nedá zameniť za iné ochorenia
Realita: Je to presne naopak. Mnohé príznaky SM sú nejednoznačné a často sa spájajú s inými ochoreniami. Aj preto je diagnostika tohto ochorenia náročná. Poruchy citlivosti ako tŕpnutie či brnenie môžu spontánne odznieť po niekoľkých týždňoch alebo po rehabilitácii. Zväčša ich následne pripíšu „problémom s chrbticou“ a pacient zostane nediagnostikovaný. Podobné je to aj so zápalom očného nervu, ktorý tiež patrí medzi typické skoré príznaky SM. Videnie sa však často upraví samé skôr, než pacient stihne navštíviť očného lekára a mnohí to preto ani neurobia. Aj typické poruchy hybnosti sa môžu ukázať až po určitej záťaži -napríklad po dlhšej chôdzi, turistike, písaní na klávesnici a ľudia si ich zvyknú spájať s preťažením svalov. Stane sa tak, že navštívia reumatológa či ortopéda, ktorí skutočnú príčinu nemusia odhaliť. Únavu a vyčerpanosť zase môžu mladí ľudia pripísať preťaženiu v súvislosti s náročným obdobím v práci či záťažou v súvislosti so skúškami v škole.
Mýtus: Stravovanie nemá na SM žiadny vplyv
Realita: Narušená mikrobiálna flóra čreva súvisí s imunitnými poruchami. Strava ovplyvňuje vznik i priebeh sklerózy multiplex. SM má vyšší výskyt v západných krajinách, kde prevláda sedavý štýl života, stres, vysoký kalorický príjem, potrava s množstvom nasýtených tukov. Je dokázané, že po každom jedle dochádza v tele k miernemu a prechodnému zápalu. To, do akej miere sa ním poškodia bunky, závisí od kvality a kvantity prijatej potravy. Prozápalový efekt majú tuky, červené mäso, mlieko a maslo. Obmedzenie ich konzumácie znižuje aktivitu ochorenia. Nevhodný je nadmerný prísun rafinovaného cukru a soli. Kravské mlieko by sa malo nahradiť rastlinným, ktoré neobsahuje prozápalové proteíny. Ukazuje sa, že pre pacientov s SM by mohla byť prospešná strava s vylúčením lepku. Absolútne vylúčené sú fajčenie a konzumácia alkoholu, ktoré priamo vyvolávajú zápal a poškodzujú celý organizmus. Vhodné sú, naopak, potraviny s vysokým obsahom polyfenolov. Sú to antioxidanty, ktoré chránia nervové bunky. Vhodné je konzumovať potraviny obsahujúce esenciálne mastné kyseliny (ryby, morské plody), vitamíny B12, D, C, A, E a tiež probiotiká.
Mýtus: Pacienti so SM by sa mali šetriť a nemali by cvičiť
Realita: Najnovšie poznatky zahŕňajú cvičenie do liečby SM ako jeho dôležitú súčasť. Cvičenie zväčšuje aeróbnu kapacitu organizmu, svalovú silu, zvyšuje pohyblivosť, znižuje únavu a zlepšuje kvalitu života. Pohyb pozitívne vyplýva na fyzickú aj psychickú kondíciu. Okrem toho zvyšuje prísun kyslíka do buniek a chráni ich pred zápalom. Cvičením sa zlepšuje koordinácia, rovnováha a ustupuje svalová stuhnutosť. Vhodné sú cvičenia s plynulými, dlhými pohybmi, ako plávanie, joga, cvičenie v bazéne alebo taj-či.
Mýtus: Ľudia s SM nemôžu pracovať
Realita: Mnoho ľudí pracuje dlhé roky od diagnostikovania ochorenia. I keď môžu pociťovať únavu, mať depresie, či poruchy sústredenia vplyv na pracovný výkon, nemusí to tak byť. Niektorí ľudia sa však rozhodnú neoznámiť svoju diagnózu zamestnávateľovi, pretože sa obávajú o stratu zamestnania. Iní, naopak, získajú v kolegoch i zamestnávateľovi oporu a tí na ich zdravotný stav dlhodobo prihliadajú.
Mýtus: Ženy s SM by nemali mať deti
Realita: Plánované tehotenstvo ženy so SM v stabilizovanom stave je vítané. Skleróza multiplex nie je ochorenie, pre ktoré by sa žena musela vzdať túžby po dieťati. Môže otehotnieť a porodiť zdravé dieťa a riziká, ktoré jej v súvislosti s tehotenstvom a pôrodom hrozia, sú rovnaké ako u iných žien. Budúce mamičky so SM však musia v súvislosti s ochorením predsa len starostlivejšie plánovať. Mnohé ženy s roztrúsenou sklerózou dokonca pociťujú počas tehotenstva zmiernenie príznakov, choroba akoby „spí“. V prípade, že bolo ochorenie aspoň rok pred otehotnením stabilizované, je to obdobie imunotolerancie.
Mýtus: SM je dedičné ochorenie
Realita: I keď dedičnosť hrá úlohu pri vzniku ochorenia, dieťa ženy s SM až s 95-percentnou pravdepodobnosťou týmto ochorením v dospelosti nebude trpieť. Ak majú SM obaja rodičia, pravdepodobnosť ochorenia dieťaťa je asi 30 percent.
Mýtus: SM spôsobuje neplodnosť
Realita: SM môže byť príčinou viacerých sexuálnych porúch, u mužov môže napríklad ovplyvniť erekciu. Plodnosť však neovplyvňuje. Rovnako ani nezvyšuje riziko potratu či porúch plodu. Na plodnosť môžu mať vplyv iba pridružené autoimunitné ochorenia, ktoré môžu znižovať ovariálnu rezervu (počet vajíčok), mať vplyv na hladinu estrogénu a ovplyvňovať výskyt endometriózy.
Mýtus: Ženy s SM nesmú brať antikoncepciu a podstúpiť hormonálnu stimuláciu ani umelé oplodnenie (IVF)
Realita: Doteraz nebol preukázaný žiadny vplyv užívania hormonálnej antikoncepcie na priebeh SM. Skleróza multiplex nemá vplyv ani na úspešnosť či neúspešnosť umelého oplodnenia IVF. Po stimulácii vaječníkov pred IV však môže byť zvýšené riziko relapsu ochorenia, treba sa teda poradiť s lekárom. Vo všeobecnosti sa však odporúča podstúpiť IVF v čase remisie ochorenia, nie v čase jeho aktivity.
Mýtus: SM zvyšuje riziko komplikácií v gravidite a môže poškodiť plod
Realita: Skleróza multiplex nijako nezvyšuje riziko komplikácií v tehotenstve ani nemá žiadny negatívny vplyv na plod. Nezistil sa ani vplyv SM na zvýšený výskyt spontánnych potratov, mŕtvych narodených detí, predčasných pôrodov či defektov. Skúma sa, či by mohla mať SM vplyv na nižšiu pôrodnú hmotnosť a dĺžku novorodenca. Je zistené mierne zvýšené riziko pomalšieho nástupu 2. doby pôrodnej, zvýšený počet kliešťových pôrodov a pôrodov sekciou v porovnaní s bežnou populáciou. Typ prípadnej anestézie počas pôrodu nemá vplyv na počet relapsov ochorenia v období po pôrode a ani na ďalší vývoj ochorenia v budúcnosti. Výber anestézie a spôsob vedenia pôrodu je výhradne na pôrodníkovi.
Mýtus: Tehotenstvo zhorší ďalší priebeh ochorenia SM
Realita: Tehotenstvo nemá negatívny vplyv na dlhodobú prognózu ochorenia. Naopak, gravidita môže mať priaznivý efekt na dlhodobý priebeh SM (dlhší čas do dosiahnutia nezvratného postihnutia).
Mýtus: Ženy s SM nesmú po pôrode dojčiť
Realita: Výsledky štúdií všeobecne nepreukázali nepriaznivý vplyv laktácie na priebeh ochorenia. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) odporúča dojčenie šesť mesiacov. V šestonedelí je vhodné skontrolovať aktivitu ochorenia MRI vyšetrením, ak sa preukáže aktivita, je vhodné ukončiť laktáciu a začať s intenzívnou liečbou. Relapsy ochorenia po pôrode sa dajú predpokladať výhradne podľa aktivity ochorenia pred a počas gravidity. Pri vysokej aktivite sa neodporúča dojčenie, pretože treba včas začať liečbu.
Správu dodala Andrea Hinková z agentúry Accelerate.