Diagnostikovali ma pred tridsiatkou a vo veku 33 rokov som už bola na invalidnom dôchodku.
Jarmila Fajnorová – prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex
„Diagnostikovali ma pred tridsiatkou a vo veku 33 rokov som už bola na invalidnom dôchodku,“ začala svoje rozprávanie pani Jarmila, u ktorej sa problémy objavili po narodení dcéry.
Príznaky mala podľa vlastných slov asi všetky, no v tom čase ešte nevedela, že sú to príznaky SM a až po niekoľkých rokoch sa dozvedela, že ich mala už dávno. Ako hovorí, informácie sa v minulosti dozvedali len v kluboch, pretože neboli ani sociálne siete a nerobili sa ani žiadne semináre.
Keď jej potvrdili diagnózu, lekár jej povedal, že SM je nevyliečiteľné ochorenie, s ktorým bude musieť žiť po celý zvyšok života a napokon skončí na vozíku. Od roku 1990, keď sa svoju diagnózu dozvedela, však podľa nej pokročila diagnostika a pribudli aj mnohé terapeutické možnosti, vďaka ktorým sa kvalita života pacienta so SM výrazne zlepšila.
Ona sama to okrem svojho pôsobenia vo zväze vidí aj v rodine, keďže vo veku necelých 11 rokov diagnostikovali SM aj jej vnukovi.
„Liečbu mu spustili hneď, a keď teraz porovnávam jeho kvalitu života a iných, ktorým bola SM diagnostikovaná ešte v detskom veku, nedá sa to porovnať. Samozrejme, niektoré obmedzenia má, ale študuje a venuje sa naplno životu – podobne ako jeho mladí rovesníci,“ opísala pani Jarmila.
Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM) vznikol v roku 1990 na pomoc osobám s diagnózou SM, na podporu a povzbudenie tých pacientov, ktorí SM vzdorujú a na zmiernenie utrpenia tých, ktorí už bojovať nevládzu a sú odkázaní na starostlivosť a pomoc rodinných príslušníkov, lekárov, rehabilitačných pracovníkov a iných ľudí.
Podporuje vznik regionálnych klubov, ktoré sú nižšími článkami SZSM a občianskych združení, ktorých činnosť je zameraná na pomoc osobám so SM. Poskytuje im metodickú pomoc a podľa svojich ekonomických možností ich činnosť materiálne a finančne podporuje. Nadväzuje a rozvíja aj kontakty s organizáciami SM v zahraničí.
V rámci Slovenského zväzu sclerosis multiplex, kde pani Jarmila Fajnorová pôsobí ako prezidentka od roku 2007, funguje aj sekcia detí, rodičov a mládeže.
* * *
Mgr. Veronika Strížencová – mladá pacientka so SM
„Keď som končila bakalársky ročník, v takom skúškovom období, som začala cítiť slabosť končatín, súčasne som pociťovala väčšiu únavu a podlamovanie kolien. Najprv som to vnímala ako dôsledok nejakého vypätia alebo únavy, ale neprestávalo to, tak som navštívila môjho všeobecného lekára, ktorý ma vyšetril a odporučil mi ísť k špecialistovi – neurológovi, kde som absolvovala neurologické vyšetrenie a do troch mesiacov som mala všetky vyšetrenia potrebné k diagnóze,“ opísala obdobie pred diagnózou pani Veronika, ktorá mala v tom čase 22 rokov.
Naproti pani Jarmile síce mala možnosť „googliť“ si informácie o možnej diagnóze, no ako hovorí, lekári ju poprosili, aby to nerobila a počkala až na potvrdenie, keď bude vhodný čas o všetkom sa porozprávať.
„Bola som v tomto veľmi poslušná a nezisťovala som si veci na rôznych neoverených stránkach, čo spätne vnímam ako veľmi kľúčové, rozumné a dôležité,“ priblížila.
Prvé týždne po tom, ako jej lekári potvrdili diagnózu, boli podľa jej slov veľmi ťažké, no oporou jej bola rodina a priatelia.
Ako veľmi kľúčový pritom vníma práve rozhovor s lekárom po potvrdení diagnózy. Ten bol podľa jej slov veľmi pokojný, lekár s ňou komunikoval veľmi citlivo a dozvedela sa od neho všetko, čo v tom čase potrebovala vedieť.
„Zároveň mi povedal, že v minulosti platilo, že ľudia so SM končili na vozíku, ale v súčasnosti máme veľa možností liečby a je na mne, ako sa rozhodnem,“ pokračovala v rozprávaní s tým, že sa rozhodla pre liečbu a už o necelé tri mesiace s ňou začala.
„Po nejakom čase som usúdila, že by bolo fajn, aby som sa spojila s nejakými ľuďmi, ktorí majú túto diagnózu a prežívajú rovnaké problémy alebo obmedzenia, preto som sa skontaktovala so Slovenským zväzom sclerosis multiplex. Dlho som sa k tomu odhodlávala, ale nakoniec som sa preto rozhodla a momentálne to vnímam ako veľmi dobrý krok. Začala som sa vzdelávať a stále mi to zlepšuje život,“ pochválila sa.
Nepotvrdili sa ani jej obavy z potenciálnych príznakov.
„Bála som sa, že prestanem vidieť na jedno oko alebo nebudem môcť pokračovať v štúdiu a nebudem môcť pracovať, to sa však nepotvrdilo. Normálne fungujem. Potrebujem síce viac oddychovať, ale inak som úplne v poriadku,“ skonštatovala a na záver odkázala mladým ľuďom s diagnózou SM, aby sa nebáli.
„Ja som sa veľmi bála, ale nič sa mi nepotvrdilo a práve naopak sa cítim omnoho lepšie. Dávam si pozor na stravu alebo pohyb, ale paradoxne ma to priviedlo k ešte lepšiemu a zdravšiemu životnému štýlu,“ uzavrela.
Správu dodala Andrea Hinková z agentúry Accelerate.