Citlivá téma pre spotrebiteľov.
Európske inštitúcie v súčasnosti prerokúvajú nariadenie o Európskom priestore pre zdravotné údaje. dTest a jeho partneri zo 7 krajín, členovia Európskej organizácie spotrebiteľov (BEUC), uskutočnili výskum vo svojich krajinách, ktorý formou dotazníka zisťoval ochotu spotrebiteľov poskytovať svoje citlivé zdravotné údaje s rôznymi príjemcami. Z výskumu je zrejmé, že je nutné prijať celý rad opatrení, ktoré spotrebiteľom zaručia ochranu ich osobných údajov.
Výskum uskutočnený spotrebiteľskými organizáciami paralelne v ôsmich európskych štátoch, vrátane Českej republiky, ukázal, že spotrebitelia sú pri poskytovaní svojich zdravotných údajov opatrnejší a selektívnejší, než predpokladá chystané európske nariadenie o Európskom priestore pre zdravotné dáta (European Health Data Space).
Hlavné zistenia výskumu:
- Prevážna väčšina opýtaných už používa určité zdravotnícke platformy, kde poskytujú určité zdravotné údaje, od najvyššej miery používania vo Francúzsku (96 %) až po najnižšiu v Nemecku (70 %).
- Opýtaní rozlišujú medzi údajmi, ktoré sú ochotní poskytovať: 61 % respondentov je ochotných informovať o svojom zdravotnom stave (napríklad alergia) pre účely poskytovania zdravotnej starostlivosti, ale veľká väčšina respondentov nechce poskytovať údaje týkajúce sa ich zdravotných návykov (67 – 70 %; v závislosti na účele), genetické údaje (77 – 80 %) alebo údaje o sexuálnom a reprodukčnom zdraví (85 – 87 %).
- Ochota respondentov podeliť sa o svoje zdravotné údaje s iným subjektom silne odráža úroveň dôvery, ktorú do nej vkladajú: 88 % respondentov je ochotných poskytovať svoje údaje so svojimi praktickými lekármi, ale iba 8 % je ochotných poskytovať svoje údaje poisťovniam alebo poskytovateľom wellness služieb. Najmenší počet respondentov, 5 %, je potom ochotných poskytovať svoje zdravotné údaje digitálnym technologickým spoločnostiam.
- Drvivá väčšina ľudí (81 %) chce mať možnosť rozhodovať o tom, aké osobné údaje, komu a k akým účelom budú poskytnuté. Napriek tomu zatiaľ len 19 % respondentov už pristúpilo k obmedzeniu prístupu niektorým subjektom ku svojim zdravotným údajom, čo naznačuje, že súčasné nastavenie ochrany osobných údajov v zdravotníckych platformách buď neumožňuje ľuďom uplatňovať svoje preferencie, alebo si ľudia nie sú vedomí toho, že môžu o spracovaní svojich osobných údajov rozhodovať, prípadne nevedia, akým spôsobom to môžu spraviť.
- Len polovica respondentov (51 %) je ochotná podeliť sa o svoje zdravotné údaje so zdravotníkmi v iných členských štátoch EÚ za účelom zaistenia dobrej liečby v zahraničí.
S ohľadom na výsledky výskumu odporúčajú európske spotrebiteľské organizácie vykonať v chystanom nariadení o Európskom priestore pre zdravotné dáta niekoľko zásadných opatrení:
- Vytvoriť prihlasovací (opt-in) mechanizmus pre pacientov, aby mohli využívať svoje osobné údaje pre účely zdravotnej starostlivosti pre vlastné potreby.
- Vytvoriť odhlasujúci (opt-out) mechanizmus pre poskytovanie vlastných osobných údajov pre účely vedeckého výskumu alebo verejného zdravia.
- Vylúčenie genetických údajov a údajov vytvorených subjektmi údajov v aplikáciách zdravý životný štýl a v digitálnych zdravotníckych aplikáciách slúžiacich vedeckým účelom alebo účelom verejného zdravia (sekundárne využitie údajov) z oblasti pôsobnosti nariadenia.
- Priamy zákaz niektorých účelov spracovania osobných údajov, ku ktorým respondenti vo výskume prejavili najväčšiu nedôveru.
- Zlepšovať spotrebiteľskú znalosť a digitálnu gramotnosť.
Celú správu európskych spotrebiteľských organizácií o uskutočnenom výskume a o odporúčaniach pre ďalšiu prípravu Európskeho priestoru pre zdravotné dáta je možné nájsť na stránke Európskej organizácie spotrebiteľov (BEUC) (BEUC, the European Consumer Organisation).
Spotrebitelia s ďalšími otázkami v oblasti ochrany osobných údajov sa môžu obrátiť na bezplatnú spotrebiteľskú poradňu dTestu, a to elektronicky na Online poradňu pre spotrebiteľov alebo telefonicky na číslo 299 149 009 (platí pre Česko). O ochrane osobných údajov sa môžu viac dočítať i v brožúre dTestu Bezpečne na internete.
Autorka: Lucie Korbeliusová.