2 %, ktoré môžu pomôcť zlepšiť Alexkov život.
Nič to nestojí, nenechajte ich prepadnúť.
Bojovník Alexko, ktorý bojuje s mozgovou vývojovou poruchou.
Údaje pre daňové priznania:
| IČO: | 53316771 |
| Právna forma: | OBČIANSKE ZDRUŽENIE |
| Obchodné meno (názov): | OZ ALEXKO |
| Sídlo – Ulica: | F. ŠTEFUNKU |
| Súpisné/orientačné číslo: | 4684/20 |
| PSČ: | 03601 |
| Obec: | MARTIN-KOŠÚTY |
Alexko sa narodil s bračekom predčasne o 2 mesiace, ktoré strávili v nemocnici v inkubátoroch. Momentálne majú rok a pol. Rozhodli sa nevzdávať, ešte keď neboli ani na svete. Chlapci museli ešte v brušku podstúpiť operáciu, pretože nastal problém s placentou, ktorú chlapci mali iba jednu (TTTS syndróm), čo spôsobuje, že jedno z dvojičiek má viac plodovej vody a výživy a druhé menej, a tak bolo nutné medzi nimi oddeliť vyživovacie cievy. Operácia v Prahe bola úspešná, ale Alexkovi stále zaostával rast hlavičky a bola mu už na začiatku určená diagnóza mikrocefália.
Po narodení chlapci prešli viacerými problémami od anémie predčasne narodených detí, cez reflux, početné vyšetrenia u rôznych lekárov a hospitalizácie v nemocnici. Alexkovi sa po čase muselo robiť MR vyšetrenie, ktoré ukázalo poruchu mozgu, spôsobujúcu redukciu mozgových závitov, a preto mozog vyzerá „hladký“, čo bola pre nás veľká rana.
Táto diagnóza sa nazýva lisencefália a má za následok spomalený psychomotorický vývoj, problém s papaním a vysokú citlivosť v ústočkách, citlivosť na dotyk, vysoké svalové napätie (spasticitu), ktoré mu bráni v pohybe, skrátené šľachy a svaly, koordinačnú poruchu, spastickú kvadruparézu a ďalšie pridružené problémy. Keď sa raduje a zlostí, spasticita mu spôsobí v určitých polohách krč, nemôže správne používať ručičky, preto si nevie chytiť do ruky veci a hrať sa s nimi, alebo ich obžúvať. Má snahu pretočiť sa na bruško, ale strnulé ručičky mu v tom vždy zabránia. Sedieť sám ešte nedokáže, ale veľmi sa snaží toto všetko zvládnuť. Alexko berie vitamíny, lieky na spasticitu a antiepileptiká, kvôli nálezu na EEG počas spánku. Napriek tomu všetkému je veľký bojovník a každý deň nám to aj s bračekom dokazujú.
Najpodstatnejšie sú pre neho cvičenia, rehabilitácie, podporné terapie a pomôcky, keďže je to neliečiteľná diagnóza a potrebuje vývojovo (psychomotoricky) napredovať a naučiť sa všetko to, čo je pri zdravých deťoch úplne normálne. Doma denne cvičíme (aj keď už niektoré cvičenia Alexko vykonávať nemôže), často sa snažíme trénovať očká, stimulovať ústočká, používame biolampu, každý druhý deň sa snažíme robiť perličkový kúpeľ. Absolvovali sme už viacero rehabilitačných pobytov, ktoré sú veľmi nákladné, či už na Slovensku, alebo v zahraničí a veríme, že počas ďalších pobytov sa Alexkov stav bude len zlepšovať.
Ďakujeme z celého
Pozri: Nádej pre Alexka.
